Le Forum maladies rares

Bonjour je suis nouvelle sur le forum merci de m'avoir accepté.
Je m'appelle Mélanie j'ai 35 ans maman de 2 enfants de 8 et 6 ans.
On vient de me diagnostiqué une MAV (Malformation Artério-Veineuse) cérébral frontal droit.
Samedi j'ai de nouveau un IRM cérébral à passer j'avoue que cela me fait extrêmement peur j'aimerais avoir des avis sont des personnes qui ont cette malformation et comment il gère cela au quotidien ?
C'est beaucoup pour vos réponses

Bonjour,

je me demandais, 4 ans plus tard, où en êtes vous avec votre MAV? Avez vous été opéré? Quels étaient vos symptomes?

Je suis la mère d'un jeune homme de 23 ans pour qui on a découvert une MAV cérébrale l'an passée. Elle n'a pas rompue. Il a fait une crise d'épilepsie en mars 2024, c'est à ce moment là qu'il a été diagnostiqué.

Il doit être opéré d'ici l'automne 2025 pour enlever cette MAV, ca m'inquiète énormément. Pouvez vous m'en dire plus sur votre situation.

Merci à l'avance!!