Le Forum maladies rares

Bonjour,

Mon gars a été diagnostiqué avec une malformation arterio veineuse pariétale gauche l’an passé, il avait 22 ans ..

Il a fait une première crise d’épilepsie à vie et c’est là qu’ils l’ont découvert .. Il doit se faire opéré d’ici l’automne afin de l’enlever complètement..

J’aimerais pouvoir discuter avec des gens qui ont une malformation ou qu’ils sont passés par là, l’opération ..

Ça m’inquiète énormément

Merci à vous !!

Bonjour,

Notre association de patients est là pour vous aider, vous et votre fils dans cette période d'attente de traitement : n'hésitez pas à consulter nos actions sur notre site Web (https://www.neuro-mav-france.org/). Nous organisons notamment des groupes de parole en visio, et des cafés MAV en présentiel dans certaines villes.

Nous pouvons aussi vous proposer d'échanger par téléphone avec notre présidente, si vous le souhaitez ?
Si oui, n'hésitez pas à nous envoyer vos coordonnées : secretariat@neuro-mav-france.org

Merci @neuromavfrance pour votre réponse, nous avons prévenu lysasha84 de votre message