Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je suis Damien,
J’ai 40 ans de Martigues dans le 13.
Atteint d’une MAV médullaire du cône terminal
Embolisé à 4 reprises par le Dr Rodesch sur l’hôpital FOCH. Bonne tolérance aux gestes pas d’aggravation un peu de mieux les mois suivants mais les symptômes et douleurs réapparaissent, nous en sommes à envisager la grosse chirurgie, avec bien entendu des risques et des suites postopératoires compliquées…
Je prends un délai de réflexion afin d’évaluer le bénéfice risque, mais comment réfléchir???
Se lancer dans une nouvelle aventure en prenant le risque d’améliorer, de conserver ou de se détériorer. Dois-je laisser le temps faire les choses et continuer d’avancer avec les douleurs et les gènes? Déjà 8 ans!
Si jamais quelqu’un veut me donner son recul et son expérience, ces réflexions et échanger. Cela pourrait être bénéfique, dans mon acceptation de cette Mav et de ce que cela engendre comme problème au quotidien et pour l’avenir.
Merci
Damien

Bonjour Dami1, bienvenue sur le forum.
Vous vous questionnez face à un choix difficile. Pour échanger et être soutenu nous vous proposons de contacter l'association de patients Neuro MAV France. Peut-être connaissez-vous déjà cette association ?
https://www.neuro-mav-france.org/

Bonsoir,
Merci pour votre réponse et votre écoute , je vais me rapprocher de cette association.

Damien

Bonjour Damien,

J'aurais bien voulu échanger avec toi en MP à ce sujet. Également porteur du MAV médullaire en L3 au niveau du filum, mais je ne trouve pas d'option pour te contacter en message privé ...

Bonjour Yas1n , bienvenue sur ce forum, maintenant que vous avez posté en public vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne que vous souhaitez joindre

Merci !