Mav médullaire du cône terminal
Publié : 13 janv. 2026 22:22
Bonjour,
Je suis Damien,
J’ai 40 ans de Martigues dans le 13.
Atteint d’une MAV médullaire du cône terminal
Embolisé à 4 reprises par le Dr Rodesch sur l’hôpital FOCH. Bonne tolérance aux gestes pas d’aggravation un peu de mieux les mois suivants mais les symptômes et douleurs réapparaissent, nous en sommes à envisager la grosse chirurgie, avec bien entendu des risques et des suites postopératoires compliquées…
Je prends un délai de réflexion afin d’évaluer le bénéfice risque, mais comment réfléchir???
Se lancer dans une nouvelle aventure en prenant le risque d’améliorer, de conserver ou de se détériorer. Dois-je laisser le temps faire les choses et continuer d’avancer avec les douleurs et les gènes? Déjà 8 ans!
Si jamais quelqu’un veut me donner son recul et son expérience, ces réflexions et échanger. Cela pourrait être bénéfique, dans mon acceptation de cette Mav et de ce que cela engendre comme problème au quotidien et pour l’avenir.
Merci
Damien
Je suis Damien,
J’ai 40 ans de Martigues dans le 13.
Atteint d’une MAV médullaire du cône terminal
Embolisé à 4 reprises par le Dr Rodesch sur l’hôpital FOCH. Bonne tolérance aux gestes pas d’aggravation un peu de mieux les mois suivants mais les symptômes et douleurs réapparaissent, nous en sommes à envisager la grosse chirurgie, avec bien entendu des risques et des suites postopératoires compliquées…
Je prends un délai de réflexion afin d’évaluer le bénéfice risque, mais comment réfléchir???
Se lancer dans une nouvelle aventure en prenant le risque d’améliorer, de conserver ou de se détériorer. Dois-je laisser le temps faire les choses et continuer d’avancer avec les douleurs et les gènes? Déjà 8 ans!
Si jamais quelqu’un veut me donner son recul et son expérience, ces réflexions et échanger. Cela pourrait être bénéfique, dans mon acceptation de cette Mav et de ce que cela engendre comme problème au quotidien et pour l’avenir.
Merci
Damien