Le Forum maladies rares

Bonjour TOUT le monde
je suis un homme âgé de 33 ans
Je me permet de vous exposer mon histoire ici

Après des années de
-fatigue
-d'hypoglicemie
-de non performance sportive
-confusion
- trouble du sommeil paralysie ect
-surpoid
- stress
-D'adiposite au niveau du ventre
et j'en passe ...

On ma enfin étiqueté quelque chose
Suite a un énième examen
(Hypoglicemie insulinique)

Je suis atteint "d'insuffisance Hypophysaire"
De 2 axes

-Corticotrope et
-Somatotrope

Je ne me reconnais pas du tout dans le deficit corticotrope
Mais par contre beaucoup dans celui en somatotrope !

Masse grasse +
Masse maigre -
Saute d'humeur
Sentiment de mal être
Pseudo dépression
Sommeil
Ect

Un IRM de l'hypophyse est prevu bientot
Et un traitement a l'hydrocortisol a déjà commencé
(voila 5 jours et je suis toujours pareil pour le moment )

Pour de qui est du deficit somatotrope (Gh)
Rien n'a commencé encore

J'AI lu des tonnes d'infos sur le net
Mais ça tourne toujours en rond

Si quelqun passe par la et est concerné
Ou a des connaissances a partager
Je suis preneur
Je vous remercie d'avance

Fifou.

Bienvenue sur le Forum et merci pour ce témoignage. Le bilan en cours doit évaluer le niveau du déficit et sa cause afin de proposer une substitution hormonale et un traitement de la cause. Il existe un réseau de consultation spécialisées.
Réseau Maladies rares de l'hypophyse (HYPO)
Vous trouverez leur coordonnées sur le site de la Filière des Maladies Rares Endocriniennes :http://www.firendo.fr/annuaire-des-memb ... /document/

Bonjour fifou
Avez vous du nouveau concernant votre pathologie, les traitements, les améliorations etc...?

Fifou a écrit :Bonjour TOUT le monde
je suis un homme âgé de 33 ans
Je me permet de vous exposer mon histoire ici

Après des années de
-fatigue
-d'hypoglicemie
-de non performance sportive
-confusion
- trouble du sommeil paralysie ect
-surpoid
- stress
-D'adiposite au niveau du ventre
et j'en passe ...

On ma enfin étiqueté quelque chose
Suite a un énième examen
(Hypoglicemie insulinique)

Je suis atteint "d'insuffisance Hypophysaire"
De 2 axes

-Corticotrope et
-Somatotrope

Je ne me reconnais pas du tout dans le deficit corticotrope
Mais par contre beaucoup dans celui en somatotrope !

Masse grasse +
Masse maigre -
Saute d'humeur
Sentiment de mal être
Pseudo dépression
Sommeil
Ect

Un IRM de l'hypophyse est prevu bientot
Et un traitement a l'hydrocortisol a déjà commencé
(voila 5 jours et je suis toujours pareil pour le moment )

Pour de qui est du deficit somatotrope (Gh)
Rien n'a commencé encore

J'AI lu des tonnes d'infos sur le net
Mais ça tourne toujours en rond

Si quelqun passe par la et est concerné
Ou a des connaissances a partager
Je suis preneur
Je vous remercie d'avance

Fifou.

Bonjour fifou
As tu de nouvelles données concernant ta pathologie?
Traitement efficace? Merci de ta réponse
Cecile

Bonjour Cécile rien de bien concluant
et l'IRM rien
Donc insuffisant hypophysaire de 2 axes au départ

Puis traitement hydrocortisol et gh

Puis insuffisant d'un axe en + testostérone
Puis traité aussi
Puis c'est la thyroïde qui a baissé
Donc traité

Le dosage est très compliqué on va dire

Ya peut être eu des léger repos ou je le sentais mieux de 5- 6 jours
Placebo peut être
Mais rien ne m'a vraiment soulagé
Voir il ya quelques mois c'était pire

Donc tout ça sur un peu moins de 1 an et petit à petit vu que les sensations de malaises (qui ressemble à des (hypoglycémies , anémies etc )
était toujours là
Et Donc
on a enlever
Levothyrox (thyroide)
Puis la testostérone
Puis l'hydrocortisone

Pour ne laisser à ce jour que la gh

Les prise de sang désormais ont l'air stabilisé
Sauf maintenant une glycemie élevée au matin à jeun
Et du cholesterol... ?!
(Alors ça je ne sais pas d'où ça sort)

Les symptômes sont toujours là et rien n'a réellement fonctionné je me retrouve bloqué
Avec encore 1 ou 2 examens de prévu
Mais difficile d'espérer désormais


(Désolé pour la réponse tardive mon compte n'existait plus )

Êtes vous concernée par quelque chose ressemblant Cécile ?

N'hésitez pas
Cordialement Fifou.