Le Forum maladies rares

Bonjour


Je me présente je m’appelle Caroline, j’habite dans la région Toulousaine. Mon fils Kenzo qui aura 9 ans le 28 décembre vient d’être diagnostiqué avec le syndrome CHUNG JANSEN.
Mon fils est en dispositif ULIS car il a un déficit intellectuel associé à un TDAH. Je met beaucoup de chose en place pour lui au niveau suivi.
En effet, il est suivi par une psychologue, une éducatrice spécialisée, une psychomotricienne et il fait aussi du NEUROFEEDBACK. Cette méthode est juste extraordinaire et mérite d’etre connu.
En effet, elle a pour pu de rééduquer le cerveau, de réguler les ondes cérébrales et créer de nouvelles connexion neuronale « saine ». Cette méthode est toujours en cours de recherche afin d'établir des résultats scientifiques sur plusieurs pathologies.
Je recherche d’autre parents ayant un enfant touché par ce syndrome afin de pouvoir échanger ensemble.
Malheureusement peu de personnes sont encore diagnostiqué alors que je pense que c’est la cause de beaucoup de problème.
Aujourd'hui le professeur CHUNG lance une grande étude étude clinique afin de permettre d'en savoir plus sur cette maladie et pouvoir accompagner de la meilleure façon possible les porteurs de cette mutation.
En parallèle de cela , au vu de toutes les difficultés que nous rencontrons en tant que parents d'enfant à particularité, je souhaite réfléchir à la création d'une association afin d'aider parents et enfants dans ce parcours qui peut être long et douloureux.

Ce n'est qu'en s'unissant que l'on fera avancer la recherche.

Au plaisir d’échanger avec vous.



Caroline

Excellente initiative.

Je serais ravie de vous compter parmi nous

Un grand besoin d’énergie. A mon niveau, j’ai pu relayer les infos concernant le groupe Facebook par le biais de mon amie Elyse Fineman car j’étais seule en France au début. Effectivement, au vu du nombre plus important de nouveaux cas chaque jour, une étude est envisagée par le Docteur Chung. Je n’ai pas encore pris contact avec son assistant. Au niveau national, il y a très peu de cas pour lancer une recherche. Je suis fatiguée en ce moment. Ma fille recommence à avoir de gros troubles du comportement et cela m’épuise mentalement. J’ai écarté toutes les pistes cliniques pour en comprendre la cause mais aucun résultat. L’année dernière vers cette période, on y a eu droit. Dans le groupe, j’ai constaté que nos enfants sont sujets à ces crises. Beaucoup de patience mais cela demande une incroyable énergie.
Bien contente de votre initiative. L’union fait la force!

Je comprend tout a fait. Kenzo a fait beaucoup de crise où il s'auto flagellé. Maintenant cela va mieux. Si je souhaite monter cette association c'est pour aider la recherche mais aussi aider des parents démunis et fatigués