Page 1 sur 1

Gène KIAA2022

MessagePosté: Mar 22 Jan 2019 21:18
par Lyilou
Bonsoir
Je suis une maman d'une petite fille âgé de 6ans qui a étais diagnostiqué porteuse d'une mutation du gène KIAA2022 elle présente un retard intellectuel un retard de langage un retard moteur, crise d'épilepsie
J'aimerai pouvoir rentre en contacte avec d'autres parents ayant des enfants porteur de la même mutation pour échanger , partager nos quotidiens
Dans l'attente de vous lire.......

Re: Gène KIAA2022

MessagePosté: Jeu 28 Fév 2019 19:57
par Azerti
Bonjour,
Je suis également maman d'un enfant ayant le kiaa2022.
Il y a un groupe sur facebook si vous souhaitez le rejoindre.
Nous sommes pour l'instant les seuls sur le groupe en France. Nous serions ravis d'échanger.
A bientôt

Re: Gène KIAA2022

MessagePosté: Mar 6 Aoû 2019 11:11
par Tof1308
Bonjour, j'habite Mouscron en Belgique.
Je suis papa d'un garçon Esteban, âgé de 20 ans aujourd'hui, atteint lui aussi de ce syndrome.
J'aimerai plus d'info sur le groupe Facebook

Re: Gène KIAA2022

MessagePosté: Dim 11 Aoû 2019 21:37
par Lyilou
Bonsoir je connais pas encore vraiment le groupe sur Facebook comme vous je le découvre donc je ne pourrai pas vous renseignez
Je vais est envoyez une invitation sur Facebook et vous ai envoyé un message pour échanger avec vous vue que votre fils à la même mutation que ma fille
Je suis de Roubaix vraiment pas poing de chez vous
Je serai ravi qu’on discute de nos situations respective
Bonne soirée à vous