Bonjour,
Je suis atteinte d'une PRN chronique. Je suis seule avec ma fille donc je passe mon temps à échafauder des solutions pour maintenir le cap.
Comme je ne pouvais plus continuer mon travail précédent trop sédentaire, je me suis reconvertie en travaillant auprès des particuliers. Cela me permet d'aménager un tant soit peu mon planning afin de me ménager des plages de repos.
Ce n'est pas la panacée mais au moins, je conserve un tant soit peu d'activité et de vie sociale.
Ne pas avoir honte de son handicap. Je ne me sens pas marginalisée.
Par contre, je me rends compte à quel point les informations il faut vraiment aller les chercher !
Que ce soit auprès des médecins, de la CPAM, du reclassement, du travail, de l'aménagement, des aides, des traitements, de l'évolution... et j'en passe. Heureusement, j'ai fouillé....!
Entre autres, j'ai trouvé ce lien qui donne beaucoup d'informations :
http://www.social-sante.gouv.fr/informa ... 12292.html
Cette page aussi où j'ai pu trouvé qu'ils avaient mis à jour la liste des ALD et que les PRN en faisait désormais parties.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTex ... rieLien=id
Comme je viens de déposer un dossier à la MDPH, je peux aussi vous passez l'information suivante :
quand le médecin remplit le certificat médical, dans les observations en fin de formulaire, il peut être utile qu'il précise si vous êtes aptes à travailler ou si un travail à plein temps n'est pas possible.
Quand à la partie, "projet de vie", soit trouver une assistante sociale qui peut vous aider à le rédiger, soit avec la MDPH directement, quand ils ont du personnel pour le faire, soit trouver des exemples sur internet.
Comme je suis toujours demandeur d'emploi, puisque je ne cumule pas assez d'heures pour un temps plein, j'ai rencontré un conseiller au Pôle emploi qui s'occupe des travailleurs handicapés. Cela me permet qu'ils ne me proposent pas en permanence des postes difficiles physiquement ou trop d'heures sur la semaine (en attendant la réponse de la MDPH).
Et je me suis inscrite dans une association de personnes vivant le même type de pathologie car ils centralisent beaucoup d'informations, de conseils et aussi de contacts avec d'autres adhérents.
Surtout ne pas rester seule et s'informer au maximum.
Un exemple : quand j'ai demandé à mon médecin traitant s'il pouvait faire une demande d'ALD, il ne savait pas que les PRN y sont inscrites depuis 2011. Si je n'avais pas fait de recherches, il ne se serait rien passé.
Tenez bon même si parfois on ressent juste du raz le bol, de la fatigue et de la colère, notre meilleur ami c'est nous-même.
Et si en plus, on peut s'entraider... ne pas hésiter !
j'espère que mon blabla aura pu être utile.
A bientôt