Le Forum maladies rares

Bonjour,

Atteinte d'une maladie rare, la "bronchiectasie" (maladie des poumons) depuis ma naissance, j'ai effectué plusieurs démarches.

La première, auprès de la Sécurité Sociale pour avoir la reconnaissance en "Affection de Longue Durée". J'ai aujourd'hui 40 ans.
J'ai reçu une lettre de refus, mais j'ai envoyé un RAR pour saisir la commission médicale de recours amiable pour qu'ils reviennent sur leur décision.
Je n'ai une capacité respiratoire que de seulement 50%. Mon état est irréversible. Cette maladie s'apparente à une BPCO.
J'attends la réponse !
Je me demande si la sécurité sociale connaît bien les maladies pour m'avoir répondu dans un premier temps par un refus ??!!

QUESTION: Quel est mon recours si de la part de la Commission j'ai un refus de nouveau?

J'ai appelé la sécurité sociale ce matin, pour savoir si la Commission avait statué, ...délai de réponse : 4 mois !!

Dans un autre temps j'ai rempli avec mon médecin traitant, une reconnaissance de travailleur handicapé. (J'en ai assez que mon administration ne prenne pas au sérieux mon état)
Là aussi 4 mois.

QUESTION: Qu'est ce qui ferait que mon état de santé ne soit pas reconnu?

Dernier point:
J'ai besoin de faire de la kiné respiratoire 2 à 3 fois par semaine.
Mon médecin m'a fait un bon pour avoir les transports avec un taxi-ambulance, afin de m'éviter la fatigue. (les séances durent 1h30)
Tant que je n'ai pas le 100%, cette prise en charge ne peut pas être faite par la sécurité sociale.
Comment est ce que je peux faire pour tout de même en bénéficier?

C'est le "parcours" du combattant avec les administrations.
C'est pénible de devoir attendre, et surtout qu'on me réponde à côté.

Merci par avance pour l'aide que vous pourrez m'apporter.

Bonne journée.

Bonjour,

Pour toutes vos questions en lien avec le droit de la santé, vous pouvez contacter Santé Info Droits. Une équipe de juristes spécialisés pourra vous répondre et/ou vous réorienter vers les bons interlocuteurs. Leur site internet dispose également de fiches pratiques qui peuvent vous être utiles.
01 53 62 40 30
Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h
Mardi et jeudi : 14h-20h
Fiches pratiques de Santé Info Droits : https://www.france-assos-sante.org/publ ... pratiques/
*Frais de transport : https://www.france-assos-sante.org/wp-c ... t_2021.pdf
*ALD : https://www.france-assos-sante.org/wp-c ... ov2020.pdf
*RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) : https://www.france-assos-sante.org/wp-c ... e-2020.pdf

Voici quelques informations sur les affections de longue durée dans le cadre des maladies rares :

Les affections non inscrites sur la liste des 30 ALD peuvent aussi être prise en charge à 100% par la sécurité sociale si elles répondent à certains critères : « quand il s’agit d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ou chronique nécessitant un traitement d’une durée supérieure à 6 mois, souvent coûteux ». Le médecin est alors amené à faire une demande d’ALD 31 (pour les pathologies dites « hors-liste »).

Voici l’extrait de ces informations issues du site internet de l’assurance maladie :
« Les ALD dites « hors liste » (ALD 31) : ce sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste et qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois, dont le traitement est particulièrement coûteux.
Pour que les soins soient acceptés en ALD hors liste, la prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.
2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :
- hospitalisation à venir ;
- actes techniques médicaux répétés ;
- actes biologiques répétés ;
- soins paramédicaux fréquents et réguliers. »
https://www.ameli.fr/paris/assure/droit ... %C3%BBteux

Voici quelques informations sur la constitution d'un dossier MDPH :

Ce n’est pas le diagnostic ou le nom de la pathologie qui permet d’avoir une aide de la MDPH et qui permet de fixer le pourcentage d'incapacité.
Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) attribuent un « pourcentage de handicap » en fonction des limitations de la personne qui dépose ce dossier, et donc en fonction de ce qui est noté dans le volet médical et dans le volet projet de vie.
Il faut que votre médecin traitant (ou le spécialiste) explique clairement dans le certificat médical quelles sont exactement vos incapacités, c'est-à-dire ce que vous ne pouvez pas faire. Il faut aussi joindre les résultats d’examens qui prouvent ces incapacités.
Pour remplir le volet projet de vie, vous pouvez demander l’aide d’une assistante sociale.

Merci beaucoup pour votre éclaircissement.
Le dossier à la MDPH a été déposé il y a déjà plus de deux mois.
Je suis en attente de la réponse du 100% de la part de la CPAM.
Bien cordialement.