Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je vis avec une maladie neurologique rare qui me fatigue beaucoup, et certains gestes du quotidien deviennent compliqués. Par exemple, je porte des lunettes et, avec mes tremblements ou quand je suis en pleine crise, elles tombent souvent, ce qui m’agace énormément.

J’ai essayé quelques solutions comme des cordons ou des chaînes à lunettes, mais je me demande si d’autres ici ont trouvé des accessoires vraiment pratiques ou des astuces pour éviter ce genre de petits désagréments au quotidien ?

Ce serait intéressant aussi de partager vos expériences sur les petits objets qui simplifient la vie quand on a une maladie rare, même pour d’autres choses que les lunettes. Merci pour vos idées et vos retours !

Bonjour Valou33dcrt6, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage. Effectivement on ne pense pas toujours à ces "détails" qui, additionnés, peuvent grandement compliquer la vie quotidienne des personnes malades !
Les "trucs et astuces" sont les bienvenus

Valou33dcrt6 a écrit : ↑26 nov. 2024 01:54 Bonjour,

Je vis avec une maladie neurologique rare qui me fatigue beaucoup, et certains gestes du quotidien deviennent compliqués. Par exemple, je porte des lunettes et, avec mes tremblements ou quand je suis en pleine crise, elles tombent souvent, ce qui m’agace énormément.

J’ai essayé quelques solutions comme des cordons ou des chaînes à lunettes, mais je me demande si d’autres ici ont trouvé des accessoires vraiment pratiques ou des astuces pour éviter ce genre de petits désagréments au quotidien ?

Ce serait intéressant aussi de partager vos expériences sur les petits objets qui simplifient la vie quand on a une maladie rare, même pour d’autres choses que les lunettes. Merci pour vos idées et vos retours !

Salut,

Je comprends à quel point ça peut être frustrant, vraiment... Pour tes lunettes, je te conseille d’essayer des bandeaux ou des cordons en silicone ajustables. C’est hyper léger, ça ne glisse pas et ça maintient bien les lunettes en place, même si tu bouges ou si tes mains tremblent. Tu peux trouver ça en ligne ou en magasin de sport, souvent dans le rayon des accessoires pour lunettes de soleil.

Mais je te recommande tout de même vivement d'aller chez un opticien pour te faire conseiller par un professionnel et surtout pour pouvoir essayer différents modèles avant d'en acheter un.

Sinon, une autre option pas mal, c’est les montures avec un système aimanté ou clipsé qui se fixe directement sur les branches, ça évite de devoir manipuler trop souvent les lunettes. Et côté accessoires pratiques pour le quotidien, j’ai vu des trucs intéressants comme des couverts ergonomiques ou des ouvre-bouteilles adaptés, ça peut vraiment faire la différence pour éviter les frustrations.

Voici un lien qui devrait être utile : https://www.handicat.com/. Ce site recense pas mal d’aides techniques et d’astuces pour faciliter le quotidien en cas de handicap ou de troubles de la motricité. J’espère que tu trouveras des solutions adaptées !

Bienvenue et merci pour ces orienttaion , nous supprimons l'orientation vers le site commercial.. charte oblige... Mais le site handicat.com est une référence incontournable, merci pour le partage