Le Forum maladies rares

Bonjour, j'ai une maladie rare (myopathie de Bethlem, diagnostiquée y'a 3 ans) et je vis dans une zone ou le médecin traitant ça court pas les rues. Le mien vient de partir à la retraite et là je galère pour en trouver un qui accepte de nouveaux patients. J'ai entendu parler des aides à l'installation médecin pour attirer des praticiens dans les déserts médicaux, genre des primes ou des exonérations, mais j'arrive pas à savoir si sa change vraiment quelque chose sur le terrain. Perso j'ai l'impression que même avec ces dispositifs les médecins s'installent pas forcément là ou on en a le plus besoin. Vous avez des infos là dessus ? Quelqu'un a déjà vu une amélioration concrète dans sa commune grâce à ce type de mesures ? Je cherche pas un miracle mais juste comprendre comment ça fonctionne vraiment.

Bonjour Nanci, bienvenue sur le forum.

Nous comprenons ce questionnement. Des communes et communautés d'agglomération tentent effectivement de remédier au manque de médecins généralistes sur leur territoire en mettant en place certains avantages. Pour en savoir plus sur ces dispositifs dans votre secteur vous pouvez par exemple contacter :
- votre commune ;
- votre communauté d'agglomérations ;
- la CPTS de votre secteur (=communautés professionnelles territoriales de santé) ;
- l'ARS de votre région (=agence régionale de santé).

Pour vous aider dans votre recherche de médecin traitant, après le départ de votre médecin à la retraite et compte tenu de votre diagnostic de maladie rare (Dystrophie musculaire de Bethlem), vous pourriez solliciter un accompagnement par :
- l'AFM-Téléthon : des services régionaux et délégations départementales aident les familles dans leur parcours de soins et de vie.
https://www.afm-telethon.fr/fr/afmtelethonpresdechezmoi
La ligne accueil familles : 0 800 35 36 37
- le DAC de votre secteur (=dispositif d'appui à la coordination) : il s'agit de professionnels spécialisés dans l'accompagnement des parcours complexes.