Le Forum maladies rares

Bonjour
J ai décidé de publier mon livre afin de témoigner de l errance du diagnostic. En toute transparence des réactions et émotions et durant 15 ans, ce témoignage est un message d espoir pour les familles dont un proche est touché par la maladie orpheline ou rare. Le livre sort en octobre. J ai lancé une cagnotte pour le financement de la traduction en anglais et en arabe.
Merci à tous

Bienvenue Sophrologie.82 sur le forum maladies rares. L'errance diagnostique est effectivement un sujet récurrent dans le domaine des maladies rares, et peut toucher les proches. Bravo pour votre courage à témoigner de votre parcours. Lorsque le livre sera publié, vous pourrez poster ses références dans un nouveau message afin que les internautes le retrouvent

bonjour, Lire ce type de récit m’aide souvent à mieux comprendre ce que vivent d’autres familles. J’ai récemment lu un ouvrage dans la même veine, et je me suis surpris à y revenir plusieurs fois, surtout le soir, quand tout est plus calme. Je me suis rendu compte que de petits détails peuvent vraiment changer le confort de lecture notamment une bonne lumière douce et une façon de garder ses pages sans avoir à forcer les doigts. Des petites choses, mais qui comptent quand on lit longtemps ou qu’on veut relire certains passages plusieurs fois.

Encore merci pour ce partage, et bon courage pour la suite.