Le Forum maladies rares

Bonjour, j'ai besoin de vos avis, conseils, ou aide, je suis une maman d'une jeune fille de 27 ans qui a le syndrome de di georges, elle travaille dans un Esat depuis 7 ans mais depuis peu, elle ne supporte plus le travail, l'humeur des gens, sa meilleure amie qui travaille avec elle l'a abandonné,
elle a beaucoup de douleurs quotidiennement, des problèmes de thyroide, en bref, elle ne veut plus aller travailler, elle voit un psychiatre qui
lui a changé son traitement et un psychologue mais rien n'y fait, elle veut rester à la maison, regarder la télé, faire des coloriages, découpage et c'est tout mais ce n'est pas une vie et ce n'est pas la vraie vie, je voulais savoir si je suis la seule maman dans ce cas, si vos enfants travaillent ou que font ils si ils ne travaillent, y a t il d'autres choix que tranvailler en Esat, j'habite la région parisienne, merci pour vos conseils, avez vous des adresses à me donner belle journée à tous.

Bienvenue et merci d'aborder ce thème, la place et le sens du travail dans nos vies est un vrai sujet, particulièrement dans le cas des personnes handicapées.
Un forum est ouvert sur le syndrome de Digeorge :
microdeletion-22q11-f45.html
Peut-être pouvez vous y poster également ?
Connaissez vous l'association?
https://www.generation22.fr/

Bonjour je vous conseil d’aller à la mdph voir conseillère qui pourra vous conseiller et vous orienter peux être vers un foyer de jour afin qu’elle soit sociabilisé et pas en retrait ou d’autres solutions adaptés à votre fille je comprend que ce n’est pas facile courage à vous cordialement Sophie.

Bonjour,

Ton message est vraiment touchant et on sent toute la fatigue, l’amour et l’inquiétude d’une maman qui essaie de faire au mieux pour sa fille , même si chaq situation reste unique. Ce que traverse ta fille ressemble à un trop‑plein qui la dépasse . Ce n’est pas un refus de vivre, mais plutôt une manière de retrouver un espace où elle se sent en sécurité. Il existe des alternatives à l’ESAT, comme les accueils de jour, les foyers de vie, les structures occupationnelles ou certains dispositifs proposés par les MDPH ou bcp d'autres et il y a souvent plus d’options qu’on ne le pense même si les démarches peuvent être longues.
Tu fais déjà énormément en cherchant des solutions et en restant attentive à ce qu’elle vit.
Courage à vous