/!\ Appel à témoignages /!\
Publié : 27 janv. 2026 12:46
Je m'appelle Arthur, j'ai 24 ans, et dans le cadre du concours d’entrée à une grande école, je réalise un dossier d’enquête personnel autour de la manière dont certaine maladies rares traversent les familles, à travers les liens, les rôles et les équilibres qu’elle transforme.
Ma sœur étant atteinte de l’ataxie de Friedreich, je connais déjà la façon dont ces familles fonctionnent et la manière dont la maladie évolue. Il ne s’agit donc ni d’un travail médical, ni journalistique, ni destiné à une diffusion publique. Ce projet est strictement personnel et scolaire.
Le sujet de mon dossier s’intitule « Traverser les autres », et j’ai choisi d’aborder cette question à travers des rencontres avec des familles traversant ce type de situation. Je lance un appel à témoignages pour pouvoir échanger autour des vécus lors d’un temps de discussion simple et libre. Connaissant déjà ce qui se joue au sein de ma propre famille, l’enjeu pour moi serait de mettre en regard différentes expériences, dans une démarche de compréhension et de réflexion personnelle.
Ces échanges pourraient prendre différentes formes, selon ce qui conviendrait le mieux :
– une rencontre en présentiel,
– un échange écrit,
– ou un entretien à distance (visio ou téléphone).
N’ayant jamais rencontré d’autres familles vivant une situation similaire à la mienne, ce travail m’apporterait également beaucoup sur un plan personnel. C'est pour cela que je m’intéresse plus particulièrement aux familles comprenant une fratrie, pour pouvoir aussi discuter de la place des frères et sœurs dans ces familles.
Si certaines familles y sont ouvertes, et dans le cas où une rencontre en présentiel s’organiserait, j’aimerais également pouvoir réaliser quelques photographies : de beaux portraits ou des moments très simples, afin d’illustrer la rencontre. Ces photographies ne seraient intégrées qu’à ce dossier personnel et ne feraient l’objet d’aucune diffusion.
Je suis basé en région parisienne et en Seine-Saint-Denis.
*Message modéré selon la charte du forum*
Ma sœur étant atteinte de l’ataxie de Friedreich, je connais déjà la façon dont ces familles fonctionnent et la manière dont la maladie évolue. Il ne s’agit donc ni d’un travail médical, ni journalistique, ni destiné à une diffusion publique. Ce projet est strictement personnel et scolaire.
Le sujet de mon dossier s’intitule « Traverser les autres », et j’ai choisi d’aborder cette question à travers des rencontres avec des familles traversant ce type de situation. Je lance un appel à témoignages pour pouvoir échanger autour des vécus lors d’un temps de discussion simple et libre. Connaissant déjà ce qui se joue au sein de ma propre famille, l’enjeu pour moi serait de mettre en regard différentes expériences, dans une démarche de compréhension et de réflexion personnelle.
Ces échanges pourraient prendre différentes formes, selon ce qui conviendrait le mieux :
– une rencontre en présentiel,
– un échange écrit,
– ou un entretien à distance (visio ou téléphone).
N’ayant jamais rencontré d’autres familles vivant une situation similaire à la mienne, ce travail m’apporterait également beaucoup sur un plan personnel. C'est pour cela que je m’intéresse plus particulièrement aux familles comprenant une fratrie, pour pouvoir aussi discuter de la place des frères et sœurs dans ces familles.
Si certaines familles y sont ouvertes, et dans le cas où une rencontre en présentiel s’organiserait, j’aimerais également pouvoir réaliser quelques photographies : de beaux portraits ou des moments très simples, afin d’illustrer la rencontre. Ces photographies ne seraient intégrées qu’à ce dossier personnel et ne feraient l’objet d’aucune diffusion.
Je suis basé en région parisienne et en Seine-Saint-Denis.
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