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Xérostémie et DICV

MessagePosté: Ven 8 Mar 2019 11:49
par machto
Bonjour à toutes et tous.
Je viens de découvrir ce forum grâce au Pr. qui me suit à Marseille et me suis inscrit avec beaucoup d'espoir.
Loin de me plaindre, je voudrais avoir l’avis de spécialistes qui pourraient m’éclairer sur mon « cas », parce que j’aimerais qu’on m’explique…
Je voudrais savoir s’il existe des études, des travaux dans ce sens
Je « souffre » d’une infirmité rare connue sous le nom générique de DICV:
Pour ma part, Ig.G= 1,96 ; Ig.A concentré à 8= traces ; Ig.M concentré à 8= traces ; Ig.E totaux concentré à 8= traces….
J’ai un traitement par implémentation, à vie (j’adore qu’il soit « à vie » !!!, c’est mieux « qu’à mort », non ?), en Ig.G (voie SC) qui me permet d’exister à peu près normalement.
Mon parcours étiologique m’a amené, récemment, à formuler des hypothèses qui, si elles s’avéraient corroborées, feraient peut-être avancer la médecine.
Hypothèse : Un lien existe, peut-être, entre déficit immunitaire en Ig.A et --soyons fous-- Alzheimer et/ou AVC et/ou sénescence cognitive.
Mes constatations personnelles :
- J’ai fait plusieurs AIT sans risques reconnus.
- Je souffre de Xérostomie (G-S) découvert par mon stomatologue
- Je souffre d’apnées du sommeil sévères.

Observations :
- AIT : Pas de facteurs de risques avérés habituels. Pourtant, pas moins 8 AIT avec aphasie, migraines ophtalmiques, etc…

- Xérostomie : Lors de la reconstruction d’une plaie buccale de la lèvre inférieure, j’ai été aiguillé vers un stomatologue reconnu sur Aix-en-Provence. Celui-ci a diagnostiqué un syndrome de Gougerot- Sjögren.
J’en ai effectivement, les symptômes décrits, à savoir, sècheresse des yeux, sècheresse buccale (obligation de boire plusieurs fois par nuit), langue collapsée au palais et au plancher buccal, luette collée, cicatrisation de plaies buccales difficiles…
Les glandes salivaires principales, par contre, fonctionnent parfaitement.

- Apnées: Un examen clinique du sommeil a révélé 98 apnées en 5h de test, dont 20% dites "centrales": Au bout d'un moment, le cerveau baisse les bras...
Il est vrai que je me réveille complètement crevé même après une longue nuit de sommeil.
Je suis appareillé depuis, et, même avec un humidificateur intégré au système, je me retrouve toujours, plusieurs fois par nuit parfois, la bouche « en bloc », c'est-à-dire langue collée en haut et en bas, luette et glotte collées, collapsées, ne respirant plus que difficilement par le nez, qui, lui est atteint de sinusite chronique (opéré 3 fois dont ethmoïdèctomie).
Réflexion :
- Les Ig.A « gouvernent » la sphère ORL et, depuis un choc anaphylactique aux globulines polyvalentes, on a décelé des anticorps anti Ig.A, une réaction, donc, auto-immune. Les produits que l’on m’administre aujourd'hui, sont ultra purifiés en Ig.A mais une légère réaction subsiste au niveau des sinus après chaque traitement.
- Mon schéma serait de penser que:
1 Cette réaction auto-immune des Ig.A, au niveau de la sphère ORL, est la base de ma xérostomie, syndrome décrit comme auto-immun, que je subis.
2 Cette xérostomie est responsable de mes apnées nocturnes (les glandes salivaires principales sont bloquées de nuit, pour éviter de s’étouffer)
3 Aux dires du professeur pneumologue qui me suit, les apnées du sommeil, si elles sont sévères, peuvent provoquer un manque d’oxygénation du cerveau et déboucher sur des AIT ou AVC, ou d’autres lésions des cellules de l’encéphale.

Conclusions ( peut-être loufoques, du-moins « piste de réflexion »:
- Une xérostomie importante peut-elle déboucher sur des apnées du sommeil préjudiciables au fonctionnement du cerveau, et donc, à des manifestations d’AIT, AVC, dégénérescence cognitive, …Alzheimer…, ?
- Mon tableau étio-pathologique ne me rend-il pas sensible à cette cascade probable, du-moins logique ?

Peut-être un sujet de thèse intéressant, à vouloir démêler le vrai du faux… ou pas…

? -> Déficit en IgA + Choc -> Anti-IgA -> Xérostomie -> ADS -> AIT, AVC, etc….

Je remercie par avance ceux qui auront bien voulu lire cet article et ceux qui y auront répondu. Cordialement.