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Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Sam 8 Mai 2021 19:09
par Asso SOS Desmoïde
NathN a écrit:Bonjour Andrée Marie,

Merci de donner de vos nouvelles....Mon dossier est passé dans les mains de plusieurs Hôpitaux comme Gand, Louvain,Namur,Lille et Mouscron.
Ils me proposent soit de la chimio orale ( Nexavar) ou de la radiothérapie, comme dit mon oncologue il n'y a pas de protocole établi pour cette maladie nous pouvons que vous conseiller mais c'est à vous ensuite de faire votre choix.C'est un peu à nous de juger si la douleur est encore supportable!
Pour ma part il y a des jours ça va mais d'autres ou j'en deviendrait folle point de vue physique et psychologique...Je me sens vidée :(
La semaine prochaine, j'ai rendez vous avec la radiothérapeute pour en discuter et ensuite il va falloir faire mon choix celons leurs conseils.
Je sais que les risques sont plus importants avec la radiothérapie mais la chimio orale à prendre tous les jours , je ne le sent pas!
Enfin tu sais ce que sait... je reviendrais vers toi quand ma décision sera prise et en espérant que tout ce passe bien pour toi.

Nath.

Bonjour Nath,
La question du traitement est toujours un sujet difficile... Si cela peut vous aider dans votre réflexion, et si vous parlez anglais, vous pouvez consulter le document de consensus européen sur la prise en charge des tumeurs desmoïdes. Ce n'est pas un protocole car il n'y a pas assez d'études sur les tumeurs desmoïdes malheureusement à ce stade pour être en mesure d'établir un véritable protocole, mais ce document est le fruit des discussions entre les médecins qui ont le plus d'expérience sur notre maladie au niveau européen. Ils ont établi un arbre de décision que vous trouverez à la page 31 du document ("AN UPDATE ON THE MANAGEMENT OF SPORADIC DESMOID TYPE FIBROMATOSIS") que vous pouvez télécharger en suivant ce lien :
https://www.sarcoma-patients.eu/en/docm ... d-abstract
Ce schéma est compréhensible même si vous ne parlez pas anglais.
Pour la douleur, je vous pose la même question qu'à Andrée Marie : avez-vous pu consulter un algologue ? L'algologie aujourd'hui est abordée de façon bien plus "holistique" qu'il y a quelques années. Nous avions fait venir une algologue à notre assemblée générale en 2018 et cela avait encouragé tous les patients à consulter car elle avait gommé les idées reçues sur le fait que la seule "arme" possible face à la douleur est la morphine ou des équivalents médicamenteux. L'éventail est en fait beaucoup plus large et l'algologue a à cœur de trouver la bonne "formule" pour chaque patient.
Nous vous souhaitons beaucoup de courage et sommes à votre disposition si vous voulez échanger plus avant.
Les bénévoles de SOS Desmoïde

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Dim 23 Mai 2021 09:51
par NathN
Bonjour Marie-Andrée,

Comment vas-tu ? As tu des nouvelles de ta dernière IRM , la TD a grossi ? As tu commencé la radiothérapie?
Pour ma part, je commence normalement le 1 juin pour 35 séances , je dis normalement car le stomatologue me conseil d'enlever 2 dents . La radiothérapeute va me dire la semaine prochaine selon les calculs du physicien si la mandibule va être fort irradiée si c'est le cas je vais devoir quand même les enlever et attendre encore 15 jours de plus pour la cicatrisation.Enfin j'avoue que ça fait peur de voir les effets secondaires sur les dents, la thyroïde, les glandes salivaires ... :( Mais ma radiothérapeute reste positive et dit qu'il y a toujours une solution ...

Nath.

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Dim 23 Mai 2021 20:56
par Andrée Marie
NathN a écrit:Bonjour Marie-Andrée,

Comment vas-tu ? As tu des nouvelles de ta dernière IRM , la TD a grossi ? As tu commencé la radiothérapie?
Pour ma part, je commence normalement le 1 juin pour 35 séances , je dis normalement car le stomatologue me conseil d'enlever 2 dents . La radiothérapeute va me dire la semaine prochaine selon les calculs du physicien si la mandibule va être fort irradiée si c'est le cas je vais devoir quand même les enlever et attendre encore 15 jours de plus pour la cicatrisation.Enfin j'avoue que ça fait peur de voir les effets secondaires sur les dents, la thyroïde, les glandes salivaires ... :( Mais ma radiothérapeute reste positive et dit qu'il y a toujours une solution ...

Nath.

Bonjour Nath
Ça y est ta décision est prise ?
C'est allé vite !
Tu me donneras de tes nouvelles.
Pour ma part je dois repasser le 01/06 une IRM de mesure de la tumeur car elle ne l'a pas été depuis janvier.
Puis le 3 juin j'ai le scan de centrage et moulage du masque.
Par contre j'ai dit au radiothérapeute que je ne suis pas prête à commencer maintenant. J'ai déjà eu un long arrêt de travail à cause de mon hospitalisation et je ne suis pas prête à m'absenter à nouveau.
Et je ne veux pas imposer un été enfermé à ma famille pour la 2ème année à cause de cette tumeur (on a annulé nos vacances l'année dernière pour faire la biopsie). J'ai vraiment pas envie de supporter la chaleur estivale en même temps que le traitement.
Bref je le vis plutôt mal. J'avais dit à mon oncologue que c'était important pour moi de me soigner tout en vivant normalement. On en est loin.
Sans parler des douleurs :(
Le radiothérapeute à bien compris et m'a quand même conseillé de commencer en septembre.
Il a prévu 30 séances pour moi, à confirmer après le scan.
J'espère que ton traitement se passera au mieux sans trop d'effets secondaires et avec beaucoup d'efficacité. Bonne chance !

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Mer 7 Juil 2021 00:27
par Andrée Marie
NathN a écrit:Bonjour Marie-Andrée,

Comment vas-tu ? As tu des nouvelles de ta dernière IRM , la TD a grossi ? As tu commencé la radiothérapie?
Pour ma part, je commence normalement le 1 juin pour 35 séances , je dis normalement car le stomatologue me conseil d'enlever 2 dents . La radiothérapeute va me dire la semaine prochaine selon les calculs du physicien si la mandibule va être fort irradiée si c'est le cas je vais devoir quand même les enlever et attendre encore 15 jours de plus pour la cicatrisation.Enfin j'avoue que ça fait peur de voir les effets secondaires sur les dents, la thyroïde, les glandes salivaires ... :( Mais ma radiothérapeute reste positive et dit qu'il y a toujours une solution ...

Nath.


Bonjour Nath
Comment vas-tu ?
As tu commencé le protocole ?

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Jeu 8 Juil 2021 12:18
par NathN
Bonjour Marie-André,

Normalement, je devais commencer la radiothérapie le 1 juin, tout était planifié ( horaire , masque, visite des lieux, accès au parking...) et deux jours avant la radiothérapeute me téléphone en disant qu'elle avait fait la simulation avec le physicien est qu' elle ne voulait pas prendre le risque car la tumeur étant trop grosse ( 8cm) , trop proche de la colonne vertébrale , entremêlée à des nerfs ... Le champ était trop grand pour les rayons , enfin c'est ce qu'elle me dit... J'avoue que j'étais très déçu car psychologiquement j'étais prête !
Elle ma proposait de faire la chimio orale afin de faire diminuer la TD et pourquoi pas après commencer la radiothérapie ou si je supporte bien la chimio orale de continuer avec ce traitement .Donc j'ai commencé le 15 juin, j' ai qlq effets secondaires,fort fatiguée , vite essoufflée et une hausse de tension à surveiller mais il est vrai que j' ai beaucoup moins mal, j'arrive à mieux bouger le cou et surtout je sens qu'elle ne grossi plus.
Pour info le traitement c'est Nexavar 400 mg /jour .
Et toi comment vas-tu?

Nath