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Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Ven 10 Sep 2021 13:29
par NathN
Oui merci, je me suis inscrite

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Sam 25 Sep 2021 14:11
par NathN
Bonjour,

Pouvez vous me donner plus de renseignements sur le lieu exact et l'heure du RDV sur le site de Lille?

Merci

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Mar 12 Oct 2021 17:42
par NathN
NathN a écrit:Bj Andrée Marie,

Je croise les doigts pour toi.
Je vais devoir sûrement baisser la dose car ma tension est trop élevée cela m inquiète car depuis une dizaine de jours je sens qu'elle me titille à nouveau mais à la palpation elle ne grossi pas.
J habite Mouscron en Belgique près de Lille, je suis suivie à Mouscron mais les décisions viennent de gand.

Bien à toi
Nath


Bonjour Andrée Marie,

Je t'ai envoyé un message il y a quelque jour mais je suis sans nouvelles , peut être ne l'a tu pas reçu ? :(
Je voulais prendre de tes nouvelles , comment tu vas après ta radiothérapie et j 'espère que tu as obtenu des résultats ?
Pour ma part après trois mois de chimiothérapie orale , la TD n'a pas diminué de 1MM mais bon faut voir le bon côté des choses elle n'a pas grossi non plus !

Prends soin de toi

Nath

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Ven 15 Oct 2021 19:31
par Andrée Marie
Bonjour Nath

Et merci pour ton message.
Et bien non, je n'ai pas reçu de message auparavant.

J'espère que tu vas bien et que tu as moins d'effets indésirables avec le nexavar.
Espérons qu'elle rétrécisse dans le futur !
Pour ma part je suis toujours en rayons, une séance tous les jours. Encore 6 !
C'est plutôt fatigant en arrivant sur la fin mais ça reste moins désagréable que les thérapies ciblées.
Je n'ai pas remarqué d'effet sur la tumeur pour l'instant, la radiothérapeute m'a dit que je devrais être patiente.
Donc voilà, je patiente encore et encore depuis 1 an et demi :D

Prends soin de toi également :)
A bientôt

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Lun 18 Oct 2021 17:08
par Mamar
NathN a écrit:
Andrée Marie a écrit:
NathN a écrit:
Bonjour,
Je viens vers vous Céline car j 'ai également une TD située au cou , en 4 mois celle-ci a doublé de volume. A ce jour, je ressens qlqs douleurs et perte de mobilité au niveau du cou et du bras. Je suis suivi par le professeur H. de Gand ( oncologue visage et cou) , vendredi je vais savoir si je dois faire de la radiothérapie ou si on attend encore . Je vois que vous avez posté en 2013,puis- je vous demander à ce jour comment allez vous et quels traitements vous à ton conseiller ?
Merci
Nath.


Bonjour Nath,
Je suis également atteinte de TD cervicale côté gauche.
Elle n'a pas trop supporté la biopsie l'été dernier et cela l'a rendue agressive, elle a doublé de volume en qq semaines.
J'ai commencé un traitement pazopanib (votrient) il y a tout juste un mois car les douleurs et la gêne devenaient trop importants.
Les oncologue ont préféré ne pas tenter les Anti hormonaux pour éviter de perdre du temps en cas d'échec.
La chirurgie et radiothérapie provoquerait des séquelles compte tenu de la localisation.
Pour l'instant je supporte mais il y a quand même des effets secondaires.

Êtes vous en surveillance active ?
Si cela vous gêne, ou même vous angoisse il vaut mieux consulter des spécialistes des sarcomes aux centres références (liste dispo sur le site de sos desmoïde). https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins
Chaque cas est particulier, difficile de faire de sa propre expérience une généralité.
Bon courage et tenez moi au courant, on croise vraiment peu de personnes atteintes de TD cervicales, c'est très rare !



Bonjour Madame Andrée Marie,

Hier je suis allée à l'hôpital Oscar Lambret à Lille c 'est un centre référencé où il connaisse bien le sujet , le docteur me conseil de la chimio par voie orale pendant 1 an et voir l'évolution après 3 mois ( IRM) et Gand ne me propose pas encore de traitement mais une surveillance rapprochée c'est à dire une IRM tout les deux mois et si la TD est trop évolutive il préconise de la radiothérapie mais en dernier recours car trop d'effets secondaires.
Je dois me décider quel chemin prendre :(
J'hésite fortement la chimio par voie orale ... Je sais que une personne n'est pas l'autre mais pouvez-vous me dire quels effets secondaires vous avez?

Bonjour moi c’est marion 30 ans j’ai été diagnostiqué d’une tumeur desmoïde au mois de juillet elle serai peut-être liée à mon premier traitement de chimiothérapie que j’ai subi en 2016 pour un lymphome d’hodgkin stade 4 AB mais rien de sûr… depuis le 9 août 2021 je prends du votrient 800 mg/j. Et j’ai beaucoup d’effets secondaires tout d’abord ça a commencé par des vertiges puis une inflammation dans la bouche (j’ai des aphtes et la langue et le palais hyper sensible) J’étais de la peau niveau des mains et des pieds les mains hypersensible et les pieds qui brûle… Isabelle de diarrhée à répétition qui donne une inflammation au niveau de l’anus et des douleurs assez importantes au niveau de l’estomac… du coup aujourd’hui je n’en pouvais plus j’ai contacté les infirmières de l’hôpital et avec mon oncologue ils ont décidé qu’on fasse une pause de sept jours du traitement Puis je le reprendrais en 600 mg par jour… J’aimerais voir si il y a d’autres personnes qui sont dans la même cas que moi qui ne supporte pas le traitement votrient ? Au bout de combien de temps on peut l’arrêter définitivement ? est-ce qu’il faut vraiment le prendre pendant un an ? Car j’ai bien peur que mon estomac ne supporte pas… merci à se forum d’exister car je me sent seule dans se combat…

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Mar 19 Oct 2021 10:29
par NathN
Bonjour Mamar,

Je prends NEXAVAR mais 400 mg /jour pour minimum deux ans. Cela fait 4 mois que je prends le traitement, il est vrai que les effets secondaires sont lourds mais j'arrive de mieux en mieux à les gérer.
J'ai également des aphtes je traite avec des bains de bouche, maladie de pieds mains que j'hydrate bien tous les jours, diarrhée mettre de la crème pour bébé, constipation et perte des cheveux pour l'instant à 50%,fatiguée , vite essoufflée et perte de poids.
A ce jour , la TD n'a pas diminué mais faut voir le bon côté des choses elle n'a pas grossi non plus!

restons positif

Nath.

Re: tumeur desmoïde

MessagePosté: Mar 19 Oct 2021 10:55
par Mamar
Bonjour nath
Merci beaucoup pour votre réponse, qu’elle courage !!! moi déjà au bout de 2 mois et demi j’ai envie de baisser les bras surtout quand je vois que cette maladie ne pars pas toujours malgré les traitements ( je me dit est il bon de se bousiller l’intérieur avec des médicaments qui ne sont pas efficaces à 100% ) on me conseille de prendre pantoprazole tout les jours pour mieux supporter au niveau de l’estomac… en tout cas je vous souhaite que ça ne grossisse plus et pour ma part j’espère pouvoir arrêter votrient rapidement…