Le Forum maladies rares

Bonjour , opérée d'une tumeur desmoide que le chirurgien a ôtée entièrement il y a deux ans , je suis guérie puisque pas de récidive . Cependant je souffre beaucoup là où la tumeur a été retirée . J'ai la chance d'être suivie dans un centre reference . Je vais avoir une IRM ciblée pour pouvoir adapter un traitement . Je suis déjà sous morphine . D'autres personnes vivent t'elles cela ? À t'on trouvé pourquoi ?
Un grand grand merci d'avance si quelqu'un peut me répondre .

Bonjour Anne-Lise,
J'ai actuellement aussi beaucoup de douleur, mais ma tumeur est toujours là...
Je suis actuellement un traitement hormonal mais il ne fonctionne pas... Je pense que je serai obligée de passer par la chirurgie.
Mon chirurgien m'a parlé d'une opération lourde.
Pourrais-tu m'en dire plus sur l'opération, la durée de l'arrêt de travail, la suite de l'opération...
C'est décourageant de voir que tu as encore des douleurs même après le retrait de la tumeur...Les douleurs ont toujours été là où sont-elles revenues avec le temps?
Merci pour tes réponses.
Bonne journée.

Bénédicte

Bonjour avez pu en savoir plus sur les douleurs après guérisons, ca me serait utile de savoir.
Merci d'avance pour votre retour d'expérience qui je pense sour sera bénéfique !