Le Forum maladies rares

Bonjour,
Ma fille Chloé âgée de 16 ans a une tumeur desmoide au genou droit.
Elle est suivie à l'hôpital dela Timone. Plusieurs traitements lui ont été proposé. ( Celebrex, chimiothérapie : vinorelbine et methotrexate par voie générale et par voie médicamenteuse : navelbine-methotrexate et pazopanib/votrient. Deux cryothérapie ont également été réalisée et ont permises une diminution de la tumeur. Actuellement on nous propose la pose de fixateur externe car Chloé a un flessum très important. Une opération n'est pas envisageable afin de ne pas léser le nerf SPE qui est au centre du problème. Aujourd'hui nous sommes inquiets et soucis, nous souhaitons avoir un deuxième avis.
Je recherche une personne/ un témoignage qui a comme Chloé une tumeur au genou droit.
Je vous remercie de votre aide et retour.
Bien cordialement
Céline
Image supprimée par l'expéditeur.

Bonjour,

À l'âge de 13 ans, j'ai été diagnostiqué d'une tumeur desmoïde dans ma jambe, qui s'est ensuite localisée au genou. J'ai suivi plusieurs traitements de chimiothérapie avec une chambre implantable, mais je ne les ai pas tolérés. Ensuite, on m'a prescrit du Navelbine et du méthotrexate par voie orale, mais malheureusement, ces traitements n'ont pas donné de résultats. Pendant des années, j'ai également souffert de douleurs insupportables pour lesquelles j'ai pris des antalgiques. La tumeur a continué à progresser et j'ai développé un flessum énorme, ce qui m'a même conduit à utiliser un fauteuil roulant.

Il y a trois ans, j'ai subi une amputation au-dessus du genou, avec une tentative de réséquer autant de tumeur que possible à l'arrière de ma cuisse, car la tumeur s'était étendue jusqu'à ma fesse. Aujourd'hui, je marche à nouveau grâce à ma prothèse. Jusqu'à présent, je n'ai pas ressenti de douleur, mais la tumeur s'est installée dans le grand fessier, les adducteurs et même les ischio-jambiers. Les douleurs reviennent maintenant car je m'assieds dessus et la prothèse exerce une pression sur ces zones...

Cette amputation a certainement amélioré ma qualité de vie, mais je reste ennuyé par cette tumeur qui, soyons honnêtes, est très gênante et perturbe notre vie quotidienne.