Le Forum maladies rares

Bonjour Je voulais vous informer que je suis sous le traitement nirogacestat et que je n’ai plus aucune douleur pour dormir c’est incroyable ! Qu’elle que petit effets secondaires avec la diarrhée ( mais je me fais beaucoup de féculents pour la contré et des vomissements mais du vogaléne et c’est fini ! ) voilà sachant que des personnes sont dans la même situation que moi je trouve important de vous prévenir car pour ma part je souffrais de plus en plus et je ne dormais plus et m’on irm du 28 juin a prouvé que la tumeur au niveau du plexus brachial droit avait beaucoup beaucoup grossi encore… donc je prends ce traitement depuis mardi 4 juillet et je dirai que en 2 jours les douleurs disparaissaient…. Et ce que d’autres personnes le prennent ?

Bonjour
Pouvez vous me dire à ce jour où en est votre tumeur desmoide avec le traitement ? Avez vous eux des effets secondaire?
Mon médecin m’en as parler vue je me suis déjà faite opérer deux fois de cette tumeur mes elle revient en progressant à chaque fois donc il aimerai commencer ce traitement mais on en parle pas encore sur le marcher de l’Europe .. du coup j’aimerai des avis merci

Bonjour Lumamar,

Bienvenue sur notre forum.

Vous pouvez retrouver des informations sur les études menées sur le Nirogacestat dans le cadre du traitement pour les tumeurs desmoïdes ici :

• https://www.univadis.fr/viewarticle/esm ... issus-mous

• https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2210140

N'hésitez pas à utiliser le traducteur https://www.deepl.com/fr/translator

Peut-être que l'association suivante pourra vous permettre d'entrer en contact avec d'autres personnes concernées :
SOS Desmoïde
https://www.sos-desmoide.asso.fr/