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Tango2 et maladies rares avec rhabdomyolyse

MessagePosté: Mar 16 Juil 2019 05:09
par Nomyolyse
Bonjour, je viens de m inscrire sur le forum.
Ma fille est atteinte de la maladie métabolique Tango2 dont les symptômes les plus graves sont la rhabdomyolyse sévère avec arythmie cardiaque.
Nous avons donc créé avec mon mari une association pour sensibiliser l'opinion publique sur la rhabdomyolyse et soutenir la recherche d un traitement.
Nomyolyse.com

Nous avons appris que d autres maladies rares voisines ont pour symptome la rhabdomyolyse : Tango2, Ryr1, lpin1 et le déficit d oxydation des acides gras... Ou autres !?

Je recherche donc d autres familles concernées.