Page 2 sur 2

Re: Anomalies dans le gène USP9X

MessagePosté: Ven 28 Aoû 2020 21:17
par GeraldineUsp9x
Ok vous êtes laquelle? Vous êtes plusieurs!

Re: Usp9x

MessagePosté: Mar 29 Sep 2020 07:22
par lulo67
[quote="Lolo18"]Bonjour je suis maman d’une petite fille de 2 ans et demi ett avons appris ce diagnostic en août. Elle 1 de lourde conséquences. Souhaitez vous échanger ? Laure Jung

Re: Anomalies dans le gène USP9X

MessagePosté: Ven 11 Déc 2020 22:43
par Baremi
Bonjour, ma fille a 9 ans et après plusieurs recherches nous avons eu un diagnostic en octobre 2020 d'anomalie génétique sur le USP9X. Je cherche des parents avec qui partager notre expérience et avoir éventuellement des conseils pour la prise en charge de ma fille. Merci à vous.

Re: Anomalies dans le gène USP9X

MessagePosté: Mer 24 Fév 2021 00:00
par lulo67
Bonjour

Je suis disponible si vous voulez parler. *****

Edit: Conformément à la Charte, vos données personnelles ont été supprimées afin de garantir votre anonymat.

Re: Anomalies dans le gène USP9X

MessagePosté: Ven 11 Juin 2021 17:20
par Leyna
Bonjour à tous,

je suis contente de trouver enfin des parents comme moi ! Ma fille est née en 2012 avec différents problèmes qui, mis bout à bout, nous ont conduis à faire des tests génétiques alors qu'elle n'avait qu'un an. Le verdict est tombé en avril dernier, pendant le confinement, en visio. USP9X. une succession de lettres et de chiffres qui n'expliquent rien, mais qui sont la réponse. Nous sommes un peu démunis quant aux petites différences de notre fille et je cherche des parents pour échanger. Les gens d'enfants dit "normaux" n'arrivent à nous comprendre et cela est parfois, même trop souvent pesant. Je suis sur Facebook sous le pseudo Leyna Inked avec en photo de profil un manga, Sailor Moon. J'aimerais réellement échanger avec des parents. Merci

Re: Anomalies dans le gène USP9X

MessagePosté: Jeu 8 Juil 2021 13:14
par laure121
Hello tout le monde
Je viens grossir les rangs des parents d'un enfant USP9x. Diagnostic tombé hier, après 8 ans de recherche.
La doc a dit qu'on était une 20taine de cas recensés en France, pour l'instant.
Jsuis dispo pour échanger!
A bientot
Laure