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Déficit en fructose 1.6 diphosphatase

MessagePosté: Sam 28 Déc 2019 10:44
par Muvrino
Bonjour,
Parents d'un petit garçon de 2 ans et demi, nous venons d'obtenir le diagnostic de déficit en fructose 1.6 diphosphatase.
Nous sommes donc à la recherche d'autres familles dans notre cas afin d'échanger sur la gestion du quotidien.
Merci d'avance de votre aide et bon courage à tous.