Le Forum maladies rares

Bonjour,
Je suis porteuse d’une schwannomatose, j’ai 46 ans et j’aimerais savoir comment vous vivez avec cette maladie

Bonjour je m'appelle Stéphane et je suis depuis presque toujours porteur de la NF3 , j'ai 51 ans et je ne compte plus les interventions sur mon système nerveux périphérique , j'ai transmis cette malédiction a ma grande fille qui également rencontre énormément de problème , nous sommes suivi a la pitié Salpêtrière a paris le seul centre de référence en France pour cette maladie , le professeur Peyre et le professeur kalamaride , nous avons créé un groupe WhatsApp qui ressence des dizaines de personnes malades de tout âge et nous pouvons nous soutenir et partager de tout sur la maladie notre quotidien Nos peur, etc... Nous sommes assez soudé entre nous et cela fait du bien de pouvoir se dire enfin nous ne sommes pas seuls , il y a tellement a dire sur les protocoles de soins les spécialistes, a rencontré , les traitements proposé en fonction des gens , nous parlons de la recherche dur cette malédiction , et sur le parcours du combattant vécu par chacun dans se désert médical que nous avons tous rencontré , donc vous n'êtes pas folle et vous n'êtes pas seul , vous pouvez me contacter si vous le souhaitez, nous avons tous des parcours différents mais difficile , et cela fait du bien de pouvoir en discuter entre nous , et partager des informations ainsi que de se savoir écouter et soutenu , prenez de vous ,

Bonjour Stephane45, merci pour vos trois posts, nouas avons averti les autres internautes par mail, nous espérons que ce groupe Whatsapp leur permettra d'échanger Donnez nous encore de vos nouvelles sur ce forum