Le Forum maladies rares

Coucou tout le monde !

Je me tourne vers vous car je galère avec les conseils de sport et de nutrition qu'on trouve partout sur internet. Je cherche à rester active, mais les guides de fitness en ligne parlent d'hypertrophie ou de diètes hyperprotéinées, ce qui est juste impossible pour moi. Avec le régime hyper strict (faible en choline) que ça m'oblige à suivre, je ne peux absolument pas m'aligner sur les recommandations classiques de nutrition sportive sans risquer d'aggraver les symptômes.

Comment faites-vous, vous qui avez des maladies métaboliques ou des régimes très contraignants, pour concilier activité physique et ces contraintes alimentaires sévères ?

Bonjour Cucurela et bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié à la triméthylaminurie.
Effectivement, les personnes concernées par cette maladie suivent souvent un régime particulier, pauvre en choline et en ses précurseurs (carnitine, lécithine,...).
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 2324006093
https://urls.fr/5kcVIE
Les régimes hyperprotéinés que suivent certains sportifs peuvent contenir ces éléments, et accentuer les symptômes.
En avez-vous parlé avec votre médecin ? Comment êtes-vous suivi ?

La triméthylaminurie est diagnostiquée et prise en charge par les centres de la filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme).
Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - TOULOUSE - Dr GORCE Magali
Service de gastro-entérologie, hépatologie, nutrition et maladies héréditaires du métabolisme pédiatrique,
CHU de Toulouse, Hôpital des Enfants 3
https://www.filiere-g2m.fr/annuaire/loc ... rce-magali
https://www.chu-toulouse.fr/-gastroente ... editaires-
Prise en charge : Adultes - Enfants (service pédiatrique, pour un adulte, demander une réorientation vers un spécialiste des maladies métaboliques pour adulte)

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse détaillée et d'avoir déplacé le sujet.

La triméthylaminurie est bien diagnostiquée de mon côté, mais trouver des conseils adaptés au quotidien — surtout pour le sport — reste un vrai défi. Entre les recommandations sportives classiques (protéines, œufs, compléments) incompatibles avec un régime pauvre en choline et la prudence de mon médecin, c'est vite décourageant.

Pour garder du plaisir en cuisine sans déclencher de symptômes, je m'intéresse de plus en plus aux recettes traditionnelles et aux ingrédients naturellement parfumés. Par exemple, j'intègre un peu de mélasse de grenade pour relever mes plats facilement.

Je suis toujours preneuse de vos retours d'expérience : comment gérez-vous l'intensité du sport avec ces contraintes alimentaires ? Merci aussi pour les infos sur la filière G2M, je vais me renseigner pour voir ce qui existe pour les adultes.