Le Forum maladies rares

Coucou tout le monde !

Je me tourne vers vous car je galère avec les conseils de sport et de nutrition qu'on trouve partout sur internet. Je cherche à rester active, mais les guides de fitness en ligne parlent d'hypertrophie ou de diètes hyperprotéinées, ce qui est juste impossible pour moi. Avec le régime hyper strict (faible en choline) que ça m'oblige à suivre, je ne peux absolument pas m'aligner sur les recommandations classiques de nutrition sportive sans risquer d'aggraver les symptômes.

Comment faites-vous, vous qui avez des maladies métaboliques ou des régimes très contraignants, pour concilier activité physique et ces contraintes alimentaires sévères ?

Bonjour Cucurela et bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous avons déplacé votre message dans le forum dédié à la triméthylaminurie.
Effectivement, les personnes concernées par cette maladie suivent souvent un régime particulier, pauvre en choline et en ses précurseurs (carnitine, lécithine,...).
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 2324006093
https://urls.fr/5kcVIE
Les régimes hyperprotéinés que suivent certains sportifs peuvent contenir ces éléments, et accentuer les symptômes.
En avez-vous parlé avec votre médecin ? Comment êtes-vous suivi ?

La triméthylaminurie est diagnostiquée et prise en charge par les centres de la filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme).
Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - TOULOUSE - Dr GORCE Magali
Service de gastro-entérologie, hépatologie, nutrition et maladies héréditaires du métabolisme pédiatrique,
CHU de Toulouse, Hôpital des Enfants 3
https://www.filiere-g2m.fr/annuaire/loc ... rce-magali
https://www.chu-toulouse.fr/-gastroente ... editaires-
Prise en charge : Adultes - Enfants (service pédiatrique, pour un adulte, demander une réorientation vers un spécialiste des maladies métaboliques pour adulte)

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse détaillée et pour le déplacement du message, c’est effectivement plus pertinent ici.
Oui, la triméthylaminurie est bien diagnostiquée et je suis suivie, même si ce n’est pas toujours simple de trouver des recommandations vraiment adaptées au quotidien, surtout dès qu’on touche au sport. Justement, en cherchant des pistes pour rester active, je tombe souvent sur des ressources très généralistes, *"Edit : pas de liens commerciaux" *, qui reposent presque toujours sur une augmentation des protéines, des œufs, des compléments, etc. Rien de compatible avec un régime pauvre en choline, et ça peut vite devenir décourageant. J’en ai parlé avec mon médecin, mais j’avoue que les conseils restent assez prudents et peu concrets côté activité physique. C’est pour ça que je cherchais surtout des retours d’expérience : comment adapter l’intensité, la fréquence, ou même les objectifs sportifs quand l’alimentation est aussi contrainte, sans aggraver les symptômes. Merci encore pour les liens et les informations sur la filière G2M, je vais regarder de plus près pour voir s’il existe des ressources ou des consultations plus ciblées pour les adultes.