Le Forum maladies rares

Bonjour, ma fille de 15 ans vient d avoir un résultat génétique avec une mutation sur le gêne Wac. J ai vu dans ce forum que certains d entre vous parlaient de créer un groupe wats app sur ce gêne. Cela a t il été fait ou pourrait il se faire ? Si oui, comment le rejoindre ?
Je vous remercie.
Hélène Henry

Bonjour HeleneHenry, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Il y a effectivement quelques personnes qui échangent sur le forum dédié aux anomalies dans le gène WAC. Vous pouvez les contacter par la messagerie privée du forum (en cliquant sur leur pseudo) pour échanger des coordonnées et intégrer ou constituer un groupe WhatsApp...
Une fondation américaine existe, et recense les familles à travers le monde, une communauté francophone est peut-être déjà constituée ?
https://www.facebook.com/curedessh/?locale=fr_FR