Le Forum maladies rares

bonjour,
Je suis la maman d'un garçon de bientôt 18 ans, diagnostiqué depuis peu du syndrome shprintzen-goldberg.
Y a t'il d'autres parents dans ce cas ?

Bonjour, je suis moi même atteinte de cette maladie. On me l'a diagnostiquée en juillet. J'ai 40 ans. Si vous souhaitez en discuter, ça sera avec plaisir, bonne soirée, Alexandra

Bonjour,

Je suis également maman d'une petite fille atteinte de ce syndrome qui a 4 ans. Nous pouvons échanger si vous le souhaitez

Bonjour Madame

Je suis père d'un petit garçon qui est atteint du même syndrome
Il a actuellement 32 mois. J'aimerais vraiment pouvoir échanger avec des personnes qui vivent la même situation.

Merci si vous souhaitez me répondre