Le Forum maladies rares

Bonjour je m'appelle silvana j'ai 39 ans je suis prothésiste dentaire et depuis plus d'un an j'ai des douleurs aux pieds qui m'empêchent de marcher ou de rester debout ou de rester trop dans la même position. J'ai découvert par hasard que je souffre de la maladie de Ledderhose, une maladie rare. Cette maladie a littéralement changé ma vie en limitant ma mobilité,J'ai toujours marché, j'ai toujours vécu dans les grandes villes où j'ai toujours privilégié les transports en commun. malheureusement cette passion de la marche je suis obligé de la mettre dans une boite. aujourd'hui pour bouger je dois le faire dans la voiture que je devais acheter expressément et ce changement est très difficile à accepter car j'ai des principes et des valeurs vis-à-vis de la nature et de l'environnement.

Quand j'ai dit à mon médecin de famille que j'avais mal aux pieds elle avait du mal à comprendre ma douleur et pendant des mois j'avais mis une crème anti-inflammatoire sur mes pieds qui ne faisait absolument rien. Quand je porte des chaussures de n'importe quelle marque et épaisseur, mes pieds me font mal et se gonflent. personne ne pouvait m'expliquer pourquoi j'ai ça! tous les médecins se sont concentrés sur mon problème cardiaque ou hépatique.
Je souffre de tachycardie et je suis un porteur sain d'hépatite.
Un jour, j'ai commencé à faire des recherches et j'ai trouvé en Italie un chirurgien orthopédiste, le Dr Formica Alessandro, qui parlait de la maladie du ledderhose dont les symptômes décrits par le médecin étaient les miens. Je suis allé chez le médecin avec une échographie des pieds et une IRM des pieds les deux examens de l'imaginaire ont confirmé la maladie mais seul l'orthopédiste pouvait vraiment confirmer avec certitude la maladie de Ledderhose.
Mon conseil à toutes les personnes qui ont des douleurs que les médecins ne sont pas capables d'identifier de ne pas se rendre mais vous devez toujours écouter votre corps et rechercher un expert qui vous aidera.
Merci au service des maladies rares j'ai trouvé un chirurgien expérimenté et un hôpital parisien qui s'occupe de cette maladie aujourd'hui il n'y a probablement pas de grands remèdes, mais qui sait un jour les médecins trouvent un remède contre la maladie de Ledderhose.
Silvana 39

Bonjour
Ayant la même pathologie
Auriez vous l’adresse d’un médecin rhumatologue ou service hospitalier spécialisé sur Paris ?
Merci

A Paris, la consultation de rhumatologie spécialisée sur la maladie de Dupuytren et de Leddherose est le centre Viggo Petersen
service de rhumatologie à L’Hôpital Lariboisière :
https://www.viggopetersen.fr/le-centre/
Tel : 01 48 74 02 50.

bonjour
suite aux témoignages rares voire trés éloignés dans le temps
j aimerai pouvoir constituer ou recenser un groupe de patients atteints de cette maladie pour nous aider a lutter voire aboutir a des essais cliniques
combien sommes nous en france belgique et allemagne principaux centres de recherche
merci d avance

Bonsoir, je me présente Coco85, 62 ans, atteinte de la maladie de Lederhose depuis 9 ans aux 2 pieds, je cherche un spécialiste dans la région PACA, j'habite le Vaucluse, les médecins ne connaissent pas cette maladie, j'ai vu plusieurs podologues, je porte des semelles orthopédiques depuis très longtemps par rapport à mes pieds creux, mais depuis que j'ai ces nodules, je les supporte plus, j'ai même l'impression que ça appuie dessus et les font grossir. Je ressens de vives brûlures sous toute la voûte plantaire ,des coups d'aiguilles sous les tendons , rester debout et marcher devient pénible. Un chirurgien m'a dit il y a quelques années il faut enlever toute l'aponévrose entière car si vous enlever que les nodules ça reviendra. Mais c'est une opération très délicate, et longue à récupérer. La podologue me dit surtout ne pas opérer car c'est pire, alors je me dis que je vais finir dans un fauteuil roulant...je suis découragée et j'ai peur...
Comment pourrez on faire pour faire avancer les recherches car je suis sûre qu'on est pas mal subir cette maladie.
En attendant Bon courage à tous

Bonjour a tous. J'habite en Belgique et je voudrais savoir si on peut mieux me renseigner sur la maladie de ledderhose car mon médecin traitant dit que ce sont des kystes et qui ne faut pas y toucher mais ca me fait mal et si je ne sais plus marcher ? Je dois me rendre chez un podologue ou un rhumatologue ? Merci d'avance.

Un avis peut peut-être être demandé par l'un de vos médecins auprès du centre français rhumatologique spécialisé sur la maladie de Dupuytren et de Ledderhose : le centre Viggo Petersen.

Centre Viggo Petersen
https://www.viggopetersen.fr/le-centre/
Hôpital Lariboisière 2, rue Ambroise Paré Secteur Violet – Bâtiment 4 – 75010 PARIS
Entrée possible par le 41, Boulevard de la Chapelle (Piétons et véhicules autorisés)
Tel : 01 48 74 02 50

Une approche récente par radiothérapie a été testée aux Pays-Bas, par comparaison à l'approche chirurgicale, et semble prometteuse. Le service de radiothérapie du CHU de Liège a publié une revue sur cette approche en 2024 : https://rmlg.uliege.be/download/3897/32 ... 9_S1_0.pdf
Dr Colin Gilles
Service de Radiothérapie
CHU Liège, Belgique.
Email : Gilles.Colin[at]chuliege.be

L'article complet (en anglais) : https://www.thegreenjournal.com/action/ ... %2900256-6
Anneke de Haan
University of Groningen, University Medical Center Groningen
Department of Radiation Oncology
9700RB Groningen, the Netherlands.
a.de.haan01[at]umcg.nl

Bonjour, je m'appelle Adeline, j'habite dans le Val d'Oise. J'ai été opérée de la maladie de Ledderhose au pied gauche. Je ne peux plus marcher normalement, je n'ai plus d'appui et des douleurs constamment.
J'ai maintenant au pied droit un nodule qui est apparu, par rapport à ma précédente expérience tout les jours e me fais un bain de pied très froid, je mouille mes jambes du pied au genoux, je me suis rendu compte que le nodule ne grossi pas et me fait moins mal, je porte aussi des bas de compression pas trop serrés. Je fais régulièrement des exercices physique sur la chaise, je bois beaucoup d'eau et essai de manger sainement, de contrôle mon poids afin de soulager mes pieds.
Voilà ! Je sais que cela ne me guérira pas mais je vous assure que cela m'aide grandement à supporter cette maladie qui n'est pas facile et tellement incomprise. Bon courage à tous

Bonjour Maro,
Merci pour votre témoignage et partage d'expérience, nous sommes certains que cela sera utile à d'autres personnes également concernées !

Bonjour,
Nouveau sur ce forum, j'ai eu l'immense joie d'apprendre que je soufrai de la maladie de Ledderhose.
Pour moi, il y a une grande part d'hérédité, mon grand père, oncle et père soufraient de la maladie de Dupuytrin, mon oncle m'a dit que son médecin lui avait dit qu'il avait de la chance car certains étaient atteins aussi au pied (ou à la verge).
Moi j'ai eu moins de chance et je l'ai aux pieds.
Cela fait plus d'un an que je soufrais des pied au point que je ne savais plus marché.
je me suis décidé a aller chez mon médecin qui m'a ausculté et a diagnostiqué une inflammation de l'aponévrose.
il m'a envoyé chez un docteur en médecine physique qui ma fait faire une écho.
Et à mon retour de l'écho le médecin m'a annoncé que je soufrai en fait de la maladie de Ledderhose, maladie bégnine mais "chiante" et que l'on ne pouvait rien faire pour moi
Il m'a conseillé de mettre des semelles pour me soulager, je les porte depuis plus d'un mois mais sans grande amélioration.
Avant j'avais lors de la marche comme des coups de couteau dans le pied. Maintenant je les ai moins mais j'ai mal en permanence (de manière plus sourde).
J'avoue mal voir l'avenir car tous les sports (marche, natation, vélo, ...) me font souffrir, j'ai lu que les opérations étaient plutôt déconseillées.
Une technique à l'aiguille existe mais principalement pour Dupuytrin, et pas/peu Ledderhose.
je suis en Belgique et il semble y avoir peu de spécialiste sur le sujet, si vous avez des contactes, n'hésitez pas.