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Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Lun 15 Jan 2018 13:35
par Modérateur
Il existe une association de malades pour le lupus:

Association Lupus France

Présidence : Mme Johanna CLOUSCARD
Lupus France
7 Rue de Rocroy
75010 PARIS
FRANCE

Téléphone : 33 (0)6 72 05 60 32
Contact : contact@lupusfrance.com

Cordialement

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Lun 15 Jan 2018 22:41
par Frédéric
Merci beaucoup!!

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Mer 28 Mar 2018 19:26
par Maguy
Bonjour
Je ai 44 ans atteinte d un lupus depuis l age de 9 ans je étais sous plaquenil et cortisone car maintenant je ne suis plus sous traitement mais j ai developer une polyarthrite déformente au niveau des main ainsi que des pied et le reste suis voulait savoir si il y a quelque chose à faire contre ça en sachant que je me suis déjà fait opérer des mains plus de douleur mais rien changer

Re: Lupus

MessagePosté: Mer 28 Mar 2018 19:41
par Maguy
Bonsoir akartar
Moi je ai pris du plaquenil pendant plus de 30 ans je n'ai est eu aucun symptômes mais chaque personne est différente

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Mar 22 Mai 2018 19:54
par Luiza67
Bonjour je suis aussi malade de lupus et je perds tout le jour de cheveux, râle bo.je me suis rasé la tête on novembre 2016 et depuis je perds plus, maintenu je de trou sur tout la tête je caché me trou avec le cheveux mais je sais plus quoi faire dit moi,le médecin te dise prenez le PLAQENIL ça va vous aider mai se pour le cancer ce médicament tu dois aller chez le ophtalmo tout le 6 mois si non tu peux perdre la vue acose de PÂQUE IL.

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Sam 7 Juil 2018 23:12
par mmarie2
Comment ça va depuis. Est-ce que la perte de cheveux s'est arrêté et une repousse a commencé?

Merci de respecter la Charte et de ne pas orienter vers des services commerciaux , qui plus est, non validés, nous avons supprimé ce lien...

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Mar 21 Aoû 2018 16:21
par Jippee
Bonjour

La perte de cheveux est un effet courant du lupus ? Est-ce qu'on pourrait trouver un bon shampooing qui pourrait ralentir cela ?

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Ven 25 Jan 2019 19:01
par Kinou60100
Moi j'utilise des shampoings bébé

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Dim 27 Jan 2019 00:28
par Lovely12
Bonjour les filles,

On m'a diagnostiqué un lupus il y a 3 ans. À mon diagnostic, les cheveux tombaient par poignées. Quand j'ai commencé le plaquenil, Je vous dirais que le tout s'est stabilisé pendant 2-3 mois jusqu'à temps qu'on me prescrive des immunosuppresseurs (cellcept) et cortisone ou là c'était la chute intense. J'ai pris le cellcept pendant 2 ans et demi et à chaque fois qu'on diminuait les doses, les chutes s'estompaient progressivement.

Cela fait maintenant 2 mois que je ne prend plus que du plaquenil, les cheveux tombent toujours mais moins... La texture de mes cheveux a complètement changé et ils sont devenus très fins. La masse de cheveux perdue n'a jamais repoussée, même si cela n'a pas affecté la pousse des cheveux toujours présents.

Étant depuis plusieurs mois en période de "rémission" du lupus, j'ai bien hâte de voir si la chute était causée par les immunosuppresseurs ou si le plaquenil joue aussi son rôle. Et surtout hâte de voir si les cheveux perdus repousseront.

À part les problèmes de cheveux, de perruques et de confiance en soi, je me compte chanceuse car je n'ai pas de douleurs en soi.

** PS. Pour celles qui ont eu des chutes de cheveux, j'aimerais savoir si la perte est uniquement au niveau de vos cheveux??? Pour ma part, c'est tout mon corps. Tous les poils de mon corps sont partis en même temps. Pratiquement plus de poils sur les jambes par exemple. Merci de vos réponses **

Bon courage à vous

Re: Lupus et perte de cheveux

MessagePosté: Dim 27 Jan 2019 20:35
par lisa25
boonjour ,

j ai moi un lupus depuis 1992 , je suis sous plaquénil depuis , j ai été quelques années sous cortisones , j 'avais tres mal au départ aux articulations , puis j 'ai fait une atteinte renale , puis une deuxieme ,dues au lupus (érithémateux disséminé) s il n y avait eu que ça ... j ai eu depuis un cancer du sein , un avc , un lymphome , et fin 2018 un infarctus ... bon je veux pas vous faire peur mais quand ça commence on ne peux jamais dire c est fini .pour les cheveux c est compliqué, je n en ai vraiment plus qu'une fine couche sur le dessus de la tete , j'ai eu pendant un temps une prothèse capilaire qui s attachait sur le dessus de la tete , c 'est cool mais cher , et ça m arrachait les cheveux sous l attache , après mon dernier cancer j'ai laissé tombé et je me supporte (difficilement ) mais bon ils sont court ... . j'ai du recul , c est une merde , je n'ai jamais pu faire de projets .. mais vivez les filles , sans vous poser trop de questions , vivez le moment présent a fond et foncez