Je viens d’être diagnostiqué Lupus+Mac duffie
Publié : 12 avr. 2023 12:35
Bonjour à tous !
j‘ai été diagnostiqué d’un lupus il y a 3 semaines, deux semaines d’hospitalisation avec touts les symptômes sans exceptions avant mon entrée à l hôpital : Plaques urticarienne sur tout le corps pratiquement, douleurs articulaires et musculaire, fatigué intense, positive au prise de sang concernant le lupus et plus encore, anémié entre 6 et 7, bilan NFS plaquettes pas bonne trop basse a 50 000 si vous vous y connaissez? Biopsie cutanée, Atteinte rénale : arrivée au seuil de l’insuffisance rénale. Intervention chirurgicale de faite biopsie rénale faite à l’hôpital, palpitation au cœur avec prise de sang des DDimers a 3000 Et pour couronner le tout on m’as aussi diagnostiqué pndnt cette hospitalisation une autre maladie auto-immune « le syndrome du Mac duffie » maladie très très rare aussi connu sous le nom de « vascularite urticarienne hypocomplementemiques ». Ça fait une semaine que je suis sorti de là hôpital, traitement cortico, immunosuppresseurs, plaquenil, bactrim et tout pleins d’autres médicaments pour mes reins 8 le matin!! Je me sent seule, je ne lache plus mon téléphone à la recherche de forum et de témoignage pour savoir si quelqu’un vis la même chose, alors lire vos messages va vraiment me faire du bien. Et quelques questions en plus, avez-vous quand même des symptômes meme sous traitement ? Et, est-ce que vous aussi les douleurs viennent + particulièrement et plus intensément la nuit ? Avec un lupus peut ont avoir un bronzage même avec les protections qu’on me demande d’appliquer? Excellente journée à tous. Et merci infiniment pour vos réponses.
j‘ai été diagnostiqué d’un lupus il y a 3 semaines, deux semaines d’hospitalisation avec touts les symptômes sans exceptions avant mon entrée à l hôpital : Plaques urticarienne sur tout le corps pratiquement, douleurs articulaires et musculaire, fatigué intense, positive au prise de sang concernant le lupus et plus encore, anémié entre 6 et 7, bilan NFS plaquettes pas bonne trop basse a 50 000 si vous vous y connaissez? Biopsie cutanée, Atteinte rénale : arrivée au seuil de l’insuffisance rénale. Intervention chirurgicale de faite biopsie rénale faite à l’hôpital, palpitation au cœur avec prise de sang des DDimers a 3000 Et pour couronner le tout on m’as aussi diagnostiqué pndnt cette hospitalisation une autre maladie auto-immune « le syndrome du Mac duffie » maladie très très rare aussi connu sous le nom de « vascularite urticarienne hypocomplementemiques ». Ça fait une semaine que je suis sorti de là hôpital, traitement cortico, immunosuppresseurs, plaquenil, bactrim et tout pleins d’autres médicaments pour mes reins 8 le matin!! Je me sent seule, je ne lache plus mon téléphone à la recherche de forum et de témoignage pour savoir si quelqu’un vis la même chose, alors lire vos messages va vraiment me faire du bien. Et quelques questions en plus, avez-vous quand même des symptômes meme sous traitement ? Et, est-ce que vous aussi les douleurs viennent + particulièrement et plus intensément la nuit ? Avec un lupus peut ont avoir un bronzage même avec les protections qu’on me demande d’appliquer? Excellente journée à tous. Et merci infiniment pour vos réponses.