Le Forum maladies rares

Bonjour,

J'ai une question qui me tracasse et je ne sais où la poser c'est pourquoi j'ai décidé de la poser ici...

On m'a donc diagnostiqué un Lupus il y plus de 30 ans.Depuis on m'a toujours prescrit du Plaquenil et je peux dire que ça n'allait pas trop mal.
En 2010, j'ai changé de région et je suis venu m'installer à la campagne. Comme médecin traitant, j'ai choisi le médecin le plus proche de chez moi, faut dire qu'ils ne sont pas nombreux ici. Ce jeune médecin n'a jamais eu de cas de Lupus parmi ses patients et je sentais bien qu'il aurait aimé que je me fasse suivre en hôpital, ce que je ne souhaitais pas. Il m'a donc prescrit les même médicaments qu'on me prescrivait sur Paris pendant plusieurs années. Mais en 2019, il a arrêté de me prescrire du Plaquenil sans vraiment me donner de raison, il a juste dit que ça n'était peut être pas la peine d'en prendre indéfiniment vu que j'allais plutôt bien.C'est vrai que j'allais plutôt bien et je n'ai donc pas chercher à comprendre.
Depuis ce médecin a cessé son activité suite à un cancer et j'ai donc du changer de médecin. Entre temps mon état c'est aggravé, car j'avais de plus en plus de douleurs articulaires et ce nouveau médecin n'a pas jugé bon de me prescrire du Plaquenil, il se contentait de me donner du paracétamol !?
Dernièrement mes douleurs sont devenus bien plus intenses et persistantes, mais malgré mon insistance il ne pas prescrit du Plaquenil, il m'a prescrit du paracétamol+ codéine que je dois prendre en fonction des douleurs (jusqu'à 6 par jour) !???
Je ne sais toujours pas pourquoi il ne me prescrit pas de Plaquenil,alors que ça me convenait parfaitement depuis des années !???

Je ne suis pas idiot et je me dis que quelque soit le motif pour lequel il persiste à ne pas m'en prescrire, ce motif devrait être conforté par des examens médicaux, sinon ça n'a aucun sens !
Vous n'êtes pas d'accord ?

Bonjour Couize,

Bienvenu sur notre forum.

La prise en charge du Lupus est multidisciplinaire, coordonnée par le médecin traitant en lien avec les spécialistes et les médecins hospitaliers du centre de référence et/ou de compétences (https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... en-charge/).

Avez-vous déjà consulté dans un centre de référence maladies rares ? Vous pouvez retrouver leurs coordonnées ici : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... tes-fai2r/

Votre médecin ou un spécialiste (Neurologue, rhumatologue, …) peut s’il le souhaite vous y orienter.

Si vous souhaitez y voir plus clair sur votre prise en charge et vos traitements, vous pouvez participer si vous le souhaitez à des programmes d’éducation thérapeutique réservés aux patients :
https://etpmaladiesrares.com/votre-them ... ystemique/

Bonjour

Encore un forum inutile ?
Si on vient ici c'est pour avoir des réponses à nos questions, pas des réponses du genre "aller voir un médecin!".

Vous êtes probablement de ceux qui pensent que les médecin ne font pas d'erreurs ?

J'ai des douleurs intenses, probablement à cause du Lupus et peut être à cause de l'arrête du Plaquenil. Pour calmer ces douleurs le médecin me donne du Dafalgan-codeine et il m'a également prescrit du Gabapentine.
La pharmacienne m'a prévenu que le Gabapentine peut provoquer des douleurs, effet secondaire fréquent (1/10). Etant donné que j'ai déjà des douleurs je vais donc prendre un médoc qui risque de ne rien m'apporter !????

Pour info, je ne vais plus en hôpital parce que j'en ai eu assez et que je ne m'en porte pas plus mal (depuis bientôt 40 ans de Lupus). Je ne veux pas devenir centenaire, j'ai 65 ans et je voudrais finir le peu de temps qu'il me reste à vivre, avec le moins de douleurs possible.Mais ça n'est plus le cas car un petit toubib de campagne "a jugé bon" de ne plus me prescrire de Plaquénil !???
Un médecin qui ne me connaissait que depuis 5 ans, autrement dit un type qui ne savait rien de moi et qui d'ailleurs n'a jamais cherchait à me connaitre mieux! Quand on va chez le médecin, de nos jours, c'est 10 minutes maxi, montre en main, on a plus le temps de parler, comment voulez vous qu'un toubib fasse un diagnostique en 10 mn ??????
Mon médecin actuel qui me connait encore moins (2 ans) ne cherche pas à comprendre et fait comme son collègue et ami ....

Bonjour Couize,

Vous avez écrit pour avoir un avis concernant l’arrêt du Plaquenil par votre médecin. Vous exposez dans votre dernier message votre volonté de réaliser des examens médicaux pour justifier l’arrêt de votre traitement. Nous ne pouvons que valider votre position et vous orienter vers les centres experts prenant en charge votre pathologie.

Nous comprenons votre agacement, vous ne souhaitez pas vivre avec plus de douleur et vous voulez obtenir la justification de l’arrêt de votre traitement. Avez-vous pu poser la question directement à votre médecin ?

Vous ne souhaitez pas consulter à l’hôpital. Pour obtenir un deuxième avis et répondre à vos questions, vous pourriez si vous le souhaitez consulter un médecin interniste en libéral (https://assurance-maladie.ameli.fr/etud ... s-liberaux) ? Dans quel département habitez-vous ?

Dans tous les cas, nos réponses ne peuvent se substituer à un avis médical.

Si vous le souhaitez, afin d’échanger avec d’autres patients touchés par le lupus et pour partager vos questions, vous pouvez contacter les associations suivantes :
• Association Lupus France
https://www.lupusfrance.com/lupus-france/ct-menu-item-8
• Association Lupus Plus
https://lupusplus.com/contact/

Vous pouvez si vous le souhaitez nous contacter par téléphone au 0 800 40 40 43, pour prendre le temps d’échanger, nous sommes à votre écoute.

Bonjour

Aller voir un autre médécin ? Pourquoi faire ?
La première chose qu'on va me demander c'est ma carte vitale et le nom de mon médecin traitant.
J'en ai marre de tourner en rond et d'être pris pour un imbécile.

J'ai essayé de contacter le conseil de l'ordre des médecins, rien que pour espérer avoir un avis et c'est la encore même chanson, "Demandez à votre médecin".

*Modéré selon la charte du forum, "Caractère public des messages"*

- Un médecin ne peut-il jamais faire d'erreur ?
- Un médecin ne peut-il être influencé par un tiers et ainsi prendre une mauvaise décision ?
- Un médecin con ça n'existe pas ?

Quand je suis arrivé dans cette commune, 2 généralistes ont été suspendus pour trafic de médicaments !
https://www.europe1.fr/societe/Trafic-d ... uis-853142


Mon médecin actuel ne me "connais" que depuis 2 ans, je dis "connais" parce qu'il ne connais RIEN de moi mis à part que j'ai un Lupus et encore je doute !? En fait il ne connait que ce qui est dans mon dossier médical, pas grand chose en fait.
Quand je vais le voir, il ne se préoccupe que de mon hyper tension et de mon diabète !?

J'ai 66 ans, je ne vais plus vivre 20 ans, ni même 10. Je n'ai nullement envi de finir grabataire, je veux juste le peu de temps qu'il me reste le mieux possible, sans douleurs chroniques.

Je ne sais même pas pourquoi je me casse la tête à essayer de discuter avec des gens formatés et conditionnés !?

Cdt

Nous comprenons que votre situation soit complexe, les douleurs quotidiennes sont insupportables et vous souhaitez comprendre pourquoi votre médecin ne souhaite pas vous prescrire du PLAQUENIL.

Notre service a pour mission de :
- Soutenir et d’informer les patients
- Leur proposer une orientation médicale optimale vers des centres de prise en charge labellisés maladie rare
Nous ne pouvons pas donner d’avis médical quant à la décision de votre médecin d’arrêter la prescription de PLAQUENIL.

Aujourd’hui, bien que le dialogue soit difficile, vous pourriez dans un premier temps transmettre le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) à votre médecin qui vous connait peu, afin de l’informer des traitements disponibles pour le Lupus :
https://www.has-sante.fr/jcms/c_2751894 ... systemique

Il est stipulé que le PLAQUENIL est recommandé dans le cadre du traitement de fond du LUPUS
• Page 41 :
« Hydroxychloroquine
L’hydroxychloroquine (HCQ) doit être prescrite en prévention des rechutes à tous les patients lupiques (sauf contre-indication) […], la dose quotidienne en hydroxychloroquine généralement utilisée est de 400 mg/j si la fonction rénale est normale. Une dose inférieure à 7 mg/kg de poids idéal est recommandée en prévention des rechutes.
Un examen ophtalmologique initial (cf. page 77) recherche une éventuelle rétinopathie dont l’existence peut contre-indiquer ce traitement. »

Dans tous les cas, bien que nous comprenions votre réticence à consulter en centre hospitalier, nous vous recommandons encore une fois les consultations des centres de références maladies rares du Lupus mentionnés plus haut. Le centre de référence est expert dans la maladie rare pour laquelle il est labellisé. A ce titre, il doit organiser l'accès à l'information et exercer un rôle de conseil et d'appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville.
Un bilan de votre état de santé, un suivi de votre pathologie pourrait donner lieu à dialogue entre les praticiens hospitaliers rencontrés et votre médecin, par exemple concernant la poursuite du PLAQUENIL. Peut-être pourriez-vous obtenir des réponses concernant cette décision, un second avis. Les spécialistes peuvent aussi prescrire directement votre traitement.

Bien que nous ne puissions intervenir par avis médical, nous comprenons votre situation et nous restons à votre écoute. Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez aussi nous contacter par téléphone au 0 800 40 40 43.