Le Forum maladies rares

Bonjour,

Je m'appel Peter, j'ai 43 ans.

Je viens sur ce forum car je me sent un peu seul avec ma maladie. J'ai un lupus érythémateux chronique qui m'a été diagnostiqué il y a 5 mois maintenant. Apparemment j'ai cette maladie depuis 20 ans environ car je me souviens avoir des petites plaques rouges sur les joues une fois tout les 6 mois au début. Je les avais 1 mois puis ça partait tout seul. Je ne m'en été jamais inquiété jusqu'à il y a 6 mois car ça commençait à prendre beaucoup d'ampleur sur mon visage, ça me piquait et c'était très moche. Après deux biopsies que mon dermato ma fait, il ne voulais toujours pas croire que j'avais un lupus, me disant que c'était rare et encore plus du fait que je soit un homme. Il m'a donc prescrit du plaquénil en me disant que ça serait un traitement à vie. J'ai donc commencer à prendre ce médicament, puis au bout de 15 jours, j'ai commencé à avoir des démangeaisons partout sur le corp ainsi que des grosses plaques d'eczéma. C'était insupportable, je me grattais presque jusqu'au sang. J'ai donc pris la décision d'arrêter le traitement.

Aujourd'hui j'ai des douleurs aux deux genoux, au coude droit avec un problème au tendon et de magnifiques grosses plaques rouges sur le visage. Je ne peux plus m'exposer au soleil sous peine de voir mes plaques gonfler et doubler de volume. Je ne peux plus exercer mon travail car trop de douleurs au articulation. Quand je me regarde dans le miroir, j'ai honte de mon visage.

Un jour je suis allé dans une pharmacie et j'en ai discuter avec la pharmacienne. Elle m'a dis que le problème de cette maladie, c'était un problème de barrière intestinale et m'a conseillé d'essayer les médecines alternatives, d'aller voir une naturopathe pour régler ce problème.

Quand je parle à mon médecin de mes douleurs, j'ai l'impression qu'il ne prend pas au sérieux, qu'il pense que je fait semblant et me dis que ça n'a rien à voir avec le lupus. Je ne sais pas quoi faire, je me sent perdu et seul face à ma maladie. Est-ce que je dois aller voir une naturopathe ? Est-ce que je dois reprendre le traitement plaquénil, tempi pour les démangeaisons ? Est-ce que je dois me couvrir le visage pour ne plus avoir honte de ressembler à quasimodo ?

J'aimerai bien avoir des conseils svp.

Merci d'avoir pris le temps de lire mon pavé.

Peter

Bonjour Peter,

Nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum. Nous vous remercions d’avoir partagé avec nous votre témoignage précieux.

Le Lupus est une maladie auto-immune. On ne connaît pas les mécanismes exacts qui déclenchent la maladie mais ils sont probablement multiples et différents d’un patient à l’autre. L’exposition aux UV étant un facteur déclenchant/aggravant. La photoprotection est un élément essentiel afin de limiter les risques d’atteinte cutanée de la maladie, permettant de conserver
Un échange concernant la photoprotection est disponible en suivant ce lien : https://drive.google.com/file/d/1PwKWh0 ... u6CC9/view. Vous pouvez y découvrir les recommandations et les conseils d’un dermatologue, ainsi que le témoignage d'une patiente.

De nombreuses ressources sont disponibles sur le site de la filière FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... systemique.

Les traitements reposent aujourd’hui sur Hydroxychloroquine (Plaquénil®) et la corticothérapie. Le Plaquénil® est le traitement le plus important du lupus car il permet de contrôler la maladie au long cours. Il met 6 à 8 semaines à agir à partir de sa prescription. Il est le plus souvent bien toléré à long terme à condition de respecter une surveillance ophtalmologique annuelle. Quoi qu’il en soit, tout arrêt du traitement doit être au préalable discuté avec votre médecin traitant et/ou votre dermatologue.

La naturopathie est une thérapie complémentaire des traitements indiqués, pouvant en effet vous permettre d’améliorer votre bien-être. Pour en apprendre plus, nous vous invitons à consulter cette vidéo : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... uropathie/

Une prise en charge est possible dans l’un des centres experts maladies rares. Vos médecins peuvent s’ils le souhaitent vous y orienter. Vous pouvez trouver le centre le plus proche de chez vous en suivant ce lien : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r ... tes-fai2r/.

Pour briser l’isolement, pour du soutien et des échanges notamment concernant l'image de soi, vous pouvez contacter des associations :

Association AFL+
Site : https://lupusplus.com/
E-mail : lupusplus@gmail.com

Association Lupus France
Site : https://www.lupusfrance.com/
E-mail : contact@lupusfrance.com

Salut Peter64

Bienvenue au club des Lupiques...

J'ai 66 ans avec un Lupus (Erythemateux Disséminé sub aigu) diagnostiqué en 1989...
J'étais aussi sous Plaquénil (3/jour) et ma foi, je n'allais pas trop mal, je pouvais même travailler (presque) normalement. (ouvrier à la chaine).
En 2006 on m'a mis en invalidité car je passais plus de temps en AM qu'au travail. Pour moi ça a été le début de la misère, dans tous les sens du terme. Avec 750€ de pension d'invalidité on ne va pas loin.
Je suis venu me reposer à la campagne, une des erreurs de ma vie. Un petit médecin de campagne, prétentieux, m'a supprimé mon Plaquénil pour une raison que j'ignore et m'a laissé comme ça, sans rien d'autre !?
Depuis les douleurs sont revenues et c'est l'enfer, en plus de la misère !

Le Plaquénil était accessible sans ordonnance, mais depuis le Covid et les histoires avec le marseillais, on ne peut l'avoir que sur ordonnance !

Marre !