Le Forum maladies rares

Bonjour

Je suis en phase de diagnostique. Apparemment c´est du Lupus. J´ai le FR et les ANA positif.

Je suis en dépression. J´ai douleur aux genoux depuis en an qui m´empêche de marcher sans douleur. Mes cartilages sont bien et je n´ai pas de problèmes mechaniques dans les genoux. Cette été j´ai une arthroscopie pour regarder l´intérieur du genou mais c´est bon.
J´ai douleur toute la journée.

Merci de votre avis

Mónica

Bonjour monicae et bienvenue sur le forum.

De nombreuses ressources sont disponibles sur le site de la filière FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares) : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... systemique.
Et notamment des ressources pour vous aider à faire face à ces symptômes qui peuvent être particulièrement invalidants :
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

Pour du soutien et des échanges, vous pouvez aussi contacter des associations :

Association AFL+
Site : https://lupusplus.com/
E-mail : lupusplus@gmail.com

Association Lupus France
Site : https://www.lupusfrance.com/
E-mail : contact@lupusfrance.com

bonjour

Pourquoi n'arrêtez vous pas d'orienter les gens vers des sites où on vous demande de payer ?
On est malade, on veut de l'aide, on veut parler et pas payer pour s'entendre dire "Allez voir un médecin" !

Cdt

Bonjour,

Le Lupus et la douleur constante sont très difficiles. Peut-être qu’un spécialiste pourrait vous aider à gérer la douleur. Vous n’êtes pas seul et il y a du soutien disponible.

Prenez soin de vous,
Noah2000