Le Forum maladies rares

Bonjour, je m'appelle Tim, j'ai 24 ans, et je suis actuellement en Nouvelle-Zélande, depuis maintenant 7 mois.

En fait, j'ai besoin de votre aide car je suis perdu et je ne sais pas trop à qui en parler..
Avant mon départ, je commençais à avoir au niveau des pomettes, des petites marques rouges qui revenaient sans cesse mais je ne m'y inquiétais pas.

En juillet dernier, je commençais à avoir, en plus de ces éruptions cutanées, je deviens de plus en plus en plus fatigué, et j'eu des problèmes à respirer, comme avoir un rocher sur la cage thoracique, m'empêchant de remplir à fond mes poumons.

Je suis alors partis à l'hôpital à côté d'Auckland, expliquant mes symptômes, ils m'ont fait une prise de sang, et m'ont dit que les symptômes n'étaient pas encore assez grand pour diagnostiquer quoi que ce soit.

J'ai du faire appel à un magnétiseur afin qu'il puisse atténuer ces symptômes.

Pendant 5 mois, tout se passe bien, et là depuis 2 semaines, je recommence à avoir ces symptômes en pire, à peiner à respirer et à être fatigué.

Ici, en NZ, c'est assez compliqué de pouvoir voir un médecin généraliste, quand tu es étranger, j'avais déjà galérer la première fois. Et je parle pas des rhumatologues où tu peux avoir 6 mois de délais pour un rdv.

Je suis dans l'impasse suivante, est-ce que je dois rentrer en France, afin de voir mon médecin traitant, qu'il puisse enfin diagnostiqué s'il s'agit bien du lupus, et par la suite, pouvoir suivre un traitement (sachant que mon souhait est de rester encore quelques mois).

Ou alors, je retourne à l'hôpital, afin que j'essaie de me faire soigner, mais je ne sais pas si je le pourrais tout de suite.

Pensez-vous que ce genre de symptômes est grave, et que sans traitement, je dois me faire soigner, ou je peux rester encore quelques mois ?

Merci de votre réponse et bonne journée.
Tim

Bonjour Tim, Le lupus est une maladie rare, le Protocole National de Diagnostic et de Soins précise que sa prévalence était en 2010 de 41/100 000 et l’incidence à 3 à 4 nouveaux cas annuels pour 100 000. Chez l’adulte, le LS survient 90 fois sur 100 chez la femme, généralement en période d’activité ovarienne (pic de prévalence entre 30 et 39 ans). Il n’y a pas de donnée disponible sur la prévalence du LS pédiatrique mais dans l’étude basée sur les données nationales de santé, les LS dans la tranche d’âge entre 0 et 19 ans représentaient 2% des cas prévalents.
Le risque statistique est donc faible et les problèmes cutanés, comme la fatigue et les symptômes respiratoires peuvent avoir de multiples causes.
Même si c'est compliqué, il est préférable de prendre rendez-vous dès maintenant dans le service de l’hôpital où vous avez déjà consulté, ET de contacter votre médecin traitant peut peut-être vous proposer une vision et vous envoyer une ordonnance pour rechercher les marqueurs biologiques ?
Enfin, la crème solaire, lupus ou pas, est efficace s'il s'agit d'une photosensibilité,
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