recherche des familles concernées par le syndrome

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 4ans qui a été diagnostiqué du syndrome SKRABAN DEARDORFF en OCTOBRE 2020 et je recherche des familles concernées également, sachant que nous sommes pour le moment 4 familles en France.
Vous pouvez nous rejoindre également sur la page de l'association de Solange Redon " Parlons avec Anouk" afin de faire connaître également le langage Makaton .
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