Le Forum maladies rares

Bonjour,


J'ai demandé la création de cette section pour pouvoir partager avec d'autres familles sur cette anomalie génétique qu'on vient de diagnostiquer
à mon fils de 7 ans.

Bonjour ,
Min fils a également ce diagnostic. Il y a t’il des recherches sur cette mutation génétique ?

Bonjour Sonia,

vous pouvez retrouver toutes les informations nécessaires sur cette page : https://www.simonssearchlight.org/resea ... udy/deaf1/

Bonjour Sonia,

Votre fils a quel âge ?

Le mien a 12 ans maintenant.

Pour les recherches, il n'y en a pas en France, ni d'association.

Il y a l'institut Deaf1 au Brésil que vous pouvez contacter et aux états unis la fondation DAND (avec un groupe facebook)

Si vous voulez échanger plus longuement ce serait un plaisir.

Bonjour , il a 17 ans . Rien en France ?