Le Forum maladies rares

Adulte, atteinte d'une Pneumopathie Interstitielle Non Spécifique (PINS) fibrosante, résidant à Paris, je suis à la recherche de contacts au sein de l’association pour pouvoir échanger, tant sur les difficultés de la vie quotidienne (oxygénothérapie, déplacements ...) que sur les traitements et les recherches en cours sur cette maladie.
J’espère ainsi pouvoir communiquer avec quelques personnes qui seraient atteintes de cette maladie et qui pourraient me faire part de leur vécu. Sous oxygène, je rencontre des difficultés pour me déplacer et de ce fait je me sens de plus en plus isolée avec un grand besoin de continuer à vivre avec les autres, mais comment ?

Bonjour,

J’aimerais échanger avec vous concernant cette maladie. En étant moi même atteinte.

Merci d’avance.

Bonjour, je m'appelle Jérôme j'ai 51 ans, j'ai été diagnostiqué pneumopathie interstitielle non spécifique fibrosante.
A mon dernier rendez vous le 4/12/2023 au chu de Besançon les examens ont démontrés que ma fibrose évoluait la pneumologue me propose un traitement anti- fibrosant (ofev 150 ).
j'aimerais échangé avec des patients atteint de cette maladies.
Cordialement.

Bonjour à tous, je suis contente d avoir trouvé ce forum mon papa âgé de 71 ans a était diagnostiqué d'une pneumopathie interstitielle non spécifique.La maladie à évolué d'une vitesse éclaire en meme pas 1 ans, il est déjà sous oxygène 24h sur 24 à 4 .Ne peu plus faire defort sans être essoufflé même aller au toilette l épuise!Il se plein du toraxe et depuis quelques semaine ne peu plus même rester trop droit assis il part dans une crise de toux avc le taux d'oxygène qui descend à 84 et qui mes du temps à remonter! Nous somme un peu perdu il est sous cellcept ,esbriet prednisone et il a eu en injection rituximab c'est énorme et rien ne le fait aller mieu même pire on le voit se dégrader il ne mange plus à peur de manger meme, car il vomis souvant.
. les docteur nous dise qu'ils esite aussi ave une myosite mes nous ne savons us quoi faire mon papa en a mare baisse un peu les bras parfois ne prend pas.tousc médicaments il déprime beaucoup il est quelqu'un avant qui était sportif très actif et maintenant reste sur sont fauteille cela et dure pour lui.

Bonjour Angi,

bienvenue sur notre forum.

Nous sommes de tout cœur avec vous dans cette épreuve si difficile. Nous imaginons combien il doit être dur de voir votre papa, autrefois actif et plein d’énergie, se fatiguer autant pour le moindre geste. Nous comprenons votre sentiment de désarroi face à la rapidité de l’évolution de la maladie et aux traitements lourds.
Sachez que votre présence à ses côtés est déjà un immense réconfort, même si elle ne peut stopper la maladie. Chaque moment passé ensemble est précieux et a de la valeur.
Il est normal que le moral baisse par moments, autant pour lui que pour vous, car cette situation est éprouvante physiquement et émotionnellement.
Nous vous encourageons à vous entourer de proches, d’équipes médicales ou de groupes de soutien pour ne pas rester seuls avec cette charge.
Prenez soin de vous, car votre force et votre bien-être sont essentiels pour continuer à l’accompagner.
Nous vous envoyons toute notre compassion, notre courage et notre soutien dans cette période si difficile.

Merci beaucoup