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Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Jeu 21 Mar 2013 13:16
par orphéa
Bon, je relance un appel pour trouver des personnes qui sont atteintes de sclérodermie et pouvoir discuter du sujet . Ce forum est un très bon outil pour couper de la solitude sutout que la maladie orpheline génére l'incompréhension ,parfois de ce qui nous entoure. Alors il faut faire un pied de nez à tout cela et dire que nous sommes VIVANTS, d'arrêter d'être marginaliser, que nous avons en nous un potentiel incroyable de rebondir, une place aussi dans la vie active même si notre santé nous fait défaut. J'ai hâte de trouver cette ouverture de discussion. Coucou la TERRE !. Il y a quelqu'un ?.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Jeu 28 Mar 2013 19:08
par orphéa
Coucou a tous et a toutes?

JE VOUS SOUHAITE UNE BONNE Fête de Pâques. Que ce week-end vous apporte beaucoup de joie en famille ou entre amis.
Pas d'abus sur le chocolat. Attention !.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Ven 29 Mar 2013 01:26
par pat
Merci a toi aussi, vu le temps aucun risque que le chocolat fonde dans le jardin!!!!
Joyeuses Pâques à tous

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Lun 13 Mai 2013 09:54
par sylole
orphéa a écrit:Bon, je relance un appel pour trouver des personnes qui sont atteintes de sclérodermie et pouvoir discuter du sujet . Ce forum est un très bon outil pour couper de la solitude sutout que la maladie orpheline génére l'incompréhension ,parfois de ce qui nous entoure. Alors il faut faire un pied de nez à tout cela et dire que nous sommes VIVANTS, d'arrêter d'être marginaliser, que nous avons en nous un potentiel incroyable de rebondir, une place aussi dans la vie active même si notre santé nous fait défaut. J'ai hâte de trouver cette ouverture de discussion. Coucou la TERRE !. Il y a quelqu'un ?.


Bonjour,

Cela fait maintenant une vingtaine d'années que je suis atteinte de Sclérodermie et ce n'est pas facile à vivre d'autant que cela touche les jambes plus exactement les tibias. L'été devient alors un calvaire car pas de robe ou de pantacourt et encore moins le maillot de bain. pas de traitement à l'heure actuelle mais j'essaie un produit et on verra si celui ci fait effet.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Sam 8 Juin 2013 23:40
par SOLEILDRARIA
BONSOIR JE SUIS ATTEINTE DE SCLERODERMIE SYSTEMIQUE DEPUIS PLUS DE 10 ANS ET JE VOUDRAIS ETRE EN CONTACTE AVEC D 'AUTRE MALADES ATTEINTE DE LA MEME MALADIE

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mer 12 Juin 2013 10:31
par orphéa
Bonjour Soleildraria,

J'ai lu ton message , j'attends de tes nouvelles si tu le veux bien.

Orphéa.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mer 12 Juin 2013 15:39
par SOLEILDRARIA
BONSOIR ORPHEA
JE SUIS CONTENTE D etre en contact avec quelq'un souffrant de la meme maladie que moi je n 'ai pas eu l 'occasion d'en parler avant avec d 'autres malades parle moi de toi

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mar 3 Sep 2013 10:44
par lolo19
Bonjour à tous,

Je souhaiterais prendre contact avec des personnes atteintes de sclérodermie.

J'ai été diagnostiquée l'hiver dernier et je me trouve très seule face à une prise en charge floue de mon médecin.
Celui-ci ne me donne pas de diagnostic très précis sur la nature de ma sclérodermie. Il m'a récemment donné du méthotrexat comme traitement, sans toutefois m'apporter des explications sur les éventuelles conséquences. C'est en cherchant sur internet que j'ai pu constater que la prise de ce médicament pouvait ne pas être anodine.

Je cherche à prendre contact avec des personnes pour échanger sur ce traitement et sur des adresses de médecins référents.

Merci pour votre aide.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mar 3 Sep 2013 16:22
par meilleret
Maladie : CONNECTIVITE INCLASSABLE

Bonjour je suis nouvelle sur le forum,

Je viens d'être diagnostiquée pour une maladie appelée : Connectivité inclassable, mes symptômes (polyarthralgies diffuses, épanchement péricardite, thyroîdite d'hashimoto, fatigue, anticorps antiphospholides).

J'aimerai bien rentrer en contact avec des personnes concernées par cette maladie.

Merci pour vos réponses.

Cordialement.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Lun 23 Sep 2013 06:01
par julie43
bonjour a tous

viens de lire vos messages et les ressentis que moi j'ai sont les memes,
Comment peut on s'y retrouver dans un nom de maladie qui est un melange de tout ?
La connectivite, un melange savant d'un peu de symptômes de plusieurs maladies a la fois . Pour ma part, un peu de lupus, de sclerodermie ( un syndrome de CREST) et de syndrome sec, et peut etre des autres qui vont arrivent... comme cystite, thyroide, glande surrenale, ..

Si on s'interroge, comment voulez vous que les personnes qui nous entourent comprennent notre maladie, puisqu'elle n'a pas de veritable nom ? qu'en pensez vous ?

Ma sclerodermie, a été diagnostiquee par hasard, car avait souvent froid au mains et au pieds, syndrome de Raynaud, et un jour, j'en ai parle a un docteur, et voila, tout s'est enclenche... analyses de sang, examens médicaux... voila, comme soleildraria, cela fait dix ans. Mais au fil des annees, les examens de sang ne se ressemblent pas ,des symptômes nouveaux apparaissent , et disparaissent, c'est pourquoi, les docteurs parlent de connectivite. Depuis cet hiver rigoureux, mes douleurs sont tres presentes m'occasionnant des entorses aux chevilles.
Et vous, comment gerer vous votre quotidien ?

A bientôt sur le forum et bon courage a tous