Le Forum maladies rares

Bonsoir a vous ,j'ai vu votre message sur le forum,moi aussi je suis atteinds de sclérodermie systhémique depuis 5 ans environ .Je suis aussi du lot et garonne (region FUMEL).Et je suis aussi a la recherche de personnes atteintes de cette maladie incurable,il y a des hauts et des bas ,plutot en bas en ce moment avec beaucoup de douleurs et beaucoup d'examens pour voir ce que l'on peut faire pour moi ,mais pas trop de solution.Si vous voulez me joindre voici mon tel 06 ** ** ** ** en esperant que le site ne bloque pas mon numéro.Cela serait de pouvoir echanger nos problèmes et nous motiver dans ces moments douloureux.Je serais heureux de pouvoir vous avoir au tel et meme se renconter pour discuter de cette maladie si rare et douloureuse,cordialement a vous...


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Slt je m appelle celine et moi aussi j ai 1 sclerodermie... et ouuuiii nous sommes vivants et pour ma part pas prête pour laisser cette putain de maladie prendre le dessus et sa fait 20 ans que je l ai ....au plaisir d avoir de vos nouvelles

Bonsoir, moi aussi sclerodermie systémique avec atteinte oesophagienne... Je n ai plus de clapet et je suis suivi depuis 20 ans pour les brûlures pantaprazole mais j ai de très forte dose, gaviscon .... pour ma part il y a des jours avec et des jours ss... courage et si vs avez besoin n hésitez pas

Bonjour
Je suis atteinte dune Morphee avec rétractation tde tendons y a t il quelqu'un dans le groupe dans le même cas ??

bretonne a écrit :Est-ce que quelqu'un a trouvé des solutions pour que son visage soit le moins modifié possible? Que prendre pour des brûlu^res oesphagiennes?
Aidez moi je coule ...

Bonjour tu as une Morphee,,,?

Partante pour être en contact avec d'autres ☺️

Bonjour à vous tous j'ai la maladie de sclérodermie et j'aurai voulu avoir des informations supplémentaires avec des personnes qui ont cette maladie aussi

Mes premiers symptômes sont apparus à l’âge de 6 ans, mais on m’a d’abord traitée pendant un an pour de l’eczéma. S’en est suivie une longue errance médicale, mes parents et moi avons consulté des dermatologues dans toute la France sans obtenir de réponse claire. Ce n’est qu’à mes 8 ans que le diagnostic de sclérodermie a été posé. À ma connaissance, je suis le plus jeune patient diagnostiqué à cet époque.

J’ai alors été traitée pendant deux ans par corticoïdes, à la fois par voie orale et locale, puis sous ciclosporine pendant trois ans. Depuis l’arrêt des traitements médicamenteux, j’ai adopté une prise en charge différente : kinésithérapie intensive, luminothérapie, alimentation anti-inflammatoire inspirée des pôles de longévité et uniquement de l’huile de nigelle pour ma peau. Cette approche m’a permis d’obtenir une nette amélioration cutanée.

Mais en comparant mes images médicales de 2011 à celles de 2024, le bilan est plus compliqué : mes reins se sont atrophiés et plusieurs pathologies se sont ajoutées à mon état. Malgré ces évolutions, la sclérodermie reste une maladie mal comprise et entourée de beaucoup d’incertitudes. Ce flou médical est difficile à vivre, car au-delà des douleurs physiques, il y a aussi la détresse émotionnelle que personne ne semble vraiment entendre.

Aujourd’hui j’ai 28 ans et une autre inquiétude me hante : celle de fonder une famille. Une grossesse serait probablement compliquée, avec un risque d’aggravation de mon état. Je me demande si mon corps pourrait supporter une telle épreuve et si je pourrais transmettre cette maladie dont on sait si peu de choses. Ce manque de réponses renforce mon sentiment d’isolement face à la maladie et à l’avenir.

Bonjour Keke,

Votre témoignage est bouleversant, et nous sommes profondément désolés que vous ayez dû affronter cette errance médicale dès votre enfance. Vivre avec une maladie rare et mal comprise, c'est non seulement supporter des douleurs physiques, mais aussi porter un poids émotionnel immense, amplifié par l'incertitude et le manque de réponses claires.

Votre combat force l’admiration. Vous avez exploré différentes approches, pris en main votre santé et trouvé des solutions qui vous apportent du soulagement, malgré l'évolution de votre état. Pourtant, il est compréhensible que l’incertitude persiste, notamment face à l’avenir et au désir de fonder une famille.

La grossesse avec une sclérodermie est un sujet complexe, mais vous ne devriez pas rester seule avec ces inquiétudes. Avez-vous pu échanger avec un obstétricien spécialisé dans les maladies auto-immunes ? Des médecins spécialisés en médecine materno-fœtale pourraient aussi vous apporter un éclairage précieux.

Votre ressenti est légitime, et votre détresse mérite d’être entendue. N'hésitez pas à nous transmettre des détails sur votre suivi médical, nous pourrions peur être vous transmettre des orientations supplémentaires.