Le Forum maladies rares

Posté: **Mar 19 Nov 2019 21:54**

Optimiste a écrit:
jean pierre a écrit:
Optimiste a écrit:Bonjour,
SOS il y a quelqu'un !
Car toujours pas de reponse pour la sclerodermie systémique diffuse de mon mari.
Merci de me répondre si vous êtes dans le même cas.
Courage à tous.
Marie.

Bonsoir a vous comme votre marie cette maladie me touche aussi depuis 5 ans environ avec des hauts et pas mal de bas,beaucoup de fatigue et des douleurs tous les jours malgrés des traitements assez lourds(cortisonne celcep anti douleurs....) 17 cachets par jours(pour le coeur,les poumons les reins la peau l'estomac....)Je suis de la région du LOT ET GARONNE

Bonsoir Jean Pierre ,
Voulez vous correspondre avec nous pour parler de cette terrible maladie .
Après plusieurs traitements , cortidone ,celcep , Endoxan , la maladie ne recule pas , mon mari suit actuellement un nouveau traitement , mais au moindre pas ou effort il est très essoufflé .
Gardez le moral .
A bientôt.

Posté: **Mar 19 Nov 2019 22:07**

Bonsoir a vous ,j'ai vu votre message sur le forum,moi aussi je suis atteinds de sclérodermie systhémique depuis 5 ans environ .Je suis aussi du lot et garonne (region FUMEL).Et je suis aussi a la recherche de personnes atteintes de cette maladie incurable,il y a des hauts et des bas ,plutot en bas en ce moment avec beaucoup de douleurs et beaucoup d'examens pour voir ce que l'on peut faire pour moi ,mais pas trop de solution.Si vous voulez me joindre voici mon tel 06 ** ** ** ** en esperant que le site ne bloque pas mon numéro.Cela serait de pouvoir echanger nos problèmes et nous motiver dans ces moments douloureux.Je serais heureux de pouvoir vous avoir au tel et meme se renconter pour discuter de cette maladie si rare et douloureuse,cordialement a vous...

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Slt je m appelle celine et moi aussi j ai 1 sclerodermie... et ouuuiii nous sommes vivants et pour ma part pas prête pour laisser cette putain de maladie prendre le dessus et sa fait 20 ans que je l ai ....au plaisir d avoir de vos nouvelles

Bonsoir, moi aussi sclerodermie systémique avec atteinte oesophagienne... Je n ai plus de clapet et je suis suivi depuis 20 ans pour les brûlures pantaprazole mais j ai de très forte dose, gaviscon .... pour ma part il y a des jours avec et des jours ss... courage et si vs avez besoin n hésitez pas

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