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Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Lun 9 Déc 2013 20:10
par orphéa
Bonsoir, Avenir.

Bon pour voir le document , tu vas sur Allo Docteur.fr, l'émission a passé le 29 septembre. Il existe le petit journal sur la sclérodermie par l'ASF association des sclérodermiques de France, des documents sont a votre disposition aprés adhésion à ce petit journal trimestriel.

En souhaitant que vous puissiez visualiser ce document je vous souhaite uen bonne soirée.


Orphéa.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Lun 16 Déc 2013 18:10
par Steph aux p'titpieds
Bonjour à tous,

comme vous j'ai appris que j'avais la sclérodermie.
J'ai 38 ans, j'ai un syndrome de Raynaud depuis février 2005, le diagnostic de la scléro est tombé en février 2013.
Je pensais qu'il s'agissait de la banale maladie de raynaud puisqu'il n'y avait pas d'autre signe, et l'hiver 2013, je me suis fais une engelure à l'orteil du pied gauche alors que je ne met pas le nez dehors quand il fait froid. Mon médecin traitant ma fait tester des maladies auto-immune. Et là bingo! une sclérodermie.
Bon et pour couronner le tout, une systémique diffuse.
Au fil de mes recherches (merci internet), j'ai découvert l'Association des Sclérodermiques de France, j'ai adhéré et ça m'a permis de bien prendre les choses en main et de mieux comprendre cette maladie, je suis la seule patiente scléro de mon médecin traitant donc pas facile de tout avoir comme infos.
Je suis demandeuse d'emploi, j'ai donc immédiatement fait ma demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé auprès de la MDPH afin de cibler les recherches d'emploi adaptées à ma situation. (pas de froid, de courant d'air etc...)
Dans mon cas, il s'agit potentiellement d'une maladie professionnelle, j'ai été exposée à la poussière de silice. Je suis donc dans les démarches.
Mon premier bilan général n'a révélé aucune atteinte grave en dehors d'un raynaud sevère, de ma main droite gonflée, de la fatigue et des douleurs articulaires pour l'instant, pourvu que ça dure!

Bon courage à tous et bonne fêtes de fin d'année.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Lun 16 Déc 2013 20:00
par orphéa
Bonsoir,

J'adresse à tous les internautes , ainsi qu'à toute l'équipe du Forum maladies rares les plus agréables Fêtes de fin d'année, avec une pensée particulière pour tout ceux qui sont dans l'isolement, dans l'attente d'un diagnostic qui permettra enfin de trouver de quoi ils sont atteints .

A TOUS, JOYEUX NOËL.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mar 17 Déc 2013 12:04
par Modérateur
[*]Merci à vous tous et toutes de vos messages et de vos souhaits.
Bonnes fêtes de de la part de l'équipe de MRIS

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mar 17 Déc 2013 14:43
par Calixta Galdor
Bjr,

C' est de la saleté que je ne souhaite à personne, ça fait si mal à l'intérieur comme à l'extérieur, on est incompris, on doit mettre une tonne de pommade etc etc etc ...

A +

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Mer 8 Jan 2014 15:30
par Calixta Galdor
Bonjour Petite Orphéa,

Merci de tes bons vœux, meilleurs vœux Orphéa ainsi qu'à ta famille et tes proches, que le chemin de l'année 2014 vous soit parsemé d'éclats de joie, de pétales de plaisir, qu'il soit éclairé par l'étincelle de l'amour et la lueur de l'amitié, bonne et heureuse année pour cette nouvelle année, et la santé en premier pour vous Orphéa.
Il ne faut pas se laisser abattre, certes, mais la douleur est tout de même un peu trop forte à des moments, ça fatigue, à la longue, ça laisse des marques ...
Profitez tout de même de votre petite famille, vous avez beaucoup de chance d'être entourée, vos proches savent que vous souffrez, ils doivent être très malheureux, mais ils ne vous le montrent pas ...
Mon compagnon est décédé d'un cancer et mon fils de 15 ans n' est pratiquement jamais à la maison car il ne respectait plus les règles de la maison, c'est un peu le parrain et très souvent la marraine qui le prennent en charge, ils me manquent beaucoup les deux, parfois ç'est très dur ... J'ai beaucoup de chance d'avoir un yorkshire de 2,3 kgs (Bisou), il me donne beaucoup d'amour, mais j'aimerais en parallèle trouver un compagnon sachant me donner beaucoup d'amour comme mon gamin Bisou et qu'il reste avec moi jusqu'à la fin de mes jours.
Pour ce qui est des médecins, pas de soucis, contrairement à vous, ils ne poussent pas dans les recherches, bien au contraire, ils ont raison, ça ne sert à rien ... Ils sont dans l'ensemble humain, et parfois même très gentils, c'est mon avis.
Gros bisous Orphéa et très bonne année à tous les internautes.

Calixta Galdor

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Ven 10 Jan 2014 23:47
par Didine
Bonsoir !

Voila j'ai une sclérodermie avec un syndrome de raynaud , depuis l'âge de 6 ans ensuite à 13 ans j'ai eu du diabète et un syndrome des ovaires polykystique et j'en ai aujourd'hui 18 et j'aimerais bien partager cette maladie avec d'autre personnes atteintes
car je me pose pas mal de questions sur mon avenir , en esperant que vous pouvez me rassurer un peu ça serais bien sympas ! car la je perds un peu le moral ...


Bonne soirée & meilleurs vœux !

Sclerodermie pour Lolo19

MessagePosté: Mar 11 Fév 2014 09:10
par Meskellil
Bonjour a tous,
Mon premier diagnostic etait une morphea...le doc insiste: ne vous inquietez pas ca ne sera jamais une Sclero diffuse.... Ok...quelques mois après une bonne partie de mon corps est recouverte de grandes taches : sclerosées dures comme du plastique, douloureuses....mon oeusophage et mes intestins semblent touchés egalement.un autre medecin s'affole en ajoutant: votre Sc est sistemique vous devez etre hospitalisee en urgenge....malheureusement ce luxe m'est hors de prix. Mes enfants sont petits, mon Mari travail le dans un autre pays...je suis seule pas de famille.
Le cocktail proposé par un Rhumatologue est grave a mon Avis: Cortisones a hautes doses en intraveineuse et des umminosuppresseurs, Ceci hors de l'hopital. Dubai ou je reside depuis plus d1 annee, a tout le luxe immaginaire, sauf un Bon system medical. Privé ou pas....
J'ai refusé, sourtout qu'il ny a pas de suivit, revenir en Europe pour me soigner est pas possible comme je l'ai expliquer.
Je reve dune medicine alternative, moins aggressive et moins destructive....
Lolo19 que prenez vous, vous sentez vous mieux ( je l'espere en tout cas). Medecine chinoise ou autre je suis prete a vous ecouter, tous et toutes.
Tres bonne journee.

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Jeu 13 Fév 2014 02:10
par roxane
Bonjour ma mere est atteinte de cette maladie depuis 3ans après un choc emotionnelle y a t-il un rapport je ne sais pas ils ont mis deux avant de decouvrir cette maladie,je ne sais pas pour vous mais elle a perdu le gout des aliments elle est sous cortisone a repris du poids et le teint de sa peau est redevenu normale sauf les taches a son cou, pour le moment c'est son taux de plaquette qui est au plus bas ils cherchent un traitement a lui donner

Re: Contacts entre malades

MessagePosté: Jeu 20 Fév 2014 15:02
par TITI
Bonjour,
Permettez moi de me présenter, je suis un homme de 41 ans habitant dans le sud de la Belgique.
Voilà, en mai 2013 on me fait une biopsie d'une tache sur la cuisse gauche, résultat le médecin m'annonce que j'ai une Morphée soit une sclérodermie cutanée.
En novembre 2013, de nouvelles plaques apparaissent avec des douleurs aux articulations des poignets et des doigts ainsi qu'une impression de masque sur le visage (seulement une sensation, ça ne se voit pas). Quelques semaines plus tard, le syndrome de Raynaud se déclare ainsi qu'une sécheresse des yeux, de la bouche et reflux gastrique. Après plusieurs examens, mes reins, cœur et poumons ne sont pas touchés. Et mon médecin m'annonce que j'ai une sclérodermie. Par contre cela fait un bon mois où je ressent une grande fatigue et j'aimerais avoir des "trucs" pour diminuer cette fatigue et avoir quelques témoignage de personnes ayant le même problème.
les questions que je me poses:

- est-il encore possible de travailler avec cette fatigue? Personnellement ça devient de plus en plus difficile mais étant indépendant si je diminues ou arrêtes mon travail, cela aura des répercutions importantes et non réversible sur mon niveau de revenu, mon entreprise, associée et employée.
- concernant le syndrome de Raynaud, en-dessous de quel température mettez vous des gants.
- est ce que le sauna infra-rouge n'est pas contre-indiqué pour cette maladie.
Bonne journée.