Le Forum maladies rares

Bonjour il est très tôt !j ai une sclerodermie systémique depuis 1999 jusque qu à il y a 6ans elle c est bien déclaré , l'estomac ulcère , calcaires aux coudes ,genoux ,mal aux mains doigts boudinés .en plus des diverticules aux intestins ,ostéoporose ,artrose .très souvent infections urinaire du aux intestins .tout cela me fait très souffrire .et je n ai que 59ans .il y certains jour je voudrais pâtir pour être tranquille. De touts ces douleurs .
J aimerais correspondre avec certaines personnes .
Merci Joce

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, ma sclerodermie, je la vis tous les jours depuis mon enfance... :-(
j'ai été diagnostiquée à six ans au CHU Henri Mondor à Créteil.
Depuis j'ai eu deux magnifiques enfants, non sans mal, mais il sont la et en pleine forme !!
mes grossesses furent très compliquées, et puis ma sclérodermie est revenue m'embêter ... j'ai commencé par avoir de nouveau un syndrome sec oculaire et buccal, des douleurs articulaires, des tendinites à répétitions, des analyses sanguines mauvaises (pic monoclonal...) et une fatigue épouvantable.
c'est très dur de voir que la tete va bien et que le corps dit non - stop, je suis fatigué! -
c'est aussi très dur à vivre pour mon mari et mes enfants qui ne supportent pas très bien les consequences de cette maladie qui ne se voit pas!
je serais ravie de discuter avec des personnes qui, comme moi, vivent avec cette maladie-bouffe-la-vie
je vous souhaite à tous et ) toutes plein de courage !
amicalement

Bonjour lin ,
J'aimerai discuter avec vous , parce que je ressent un peu la même chose que vous ça me fatigue même si ça fait que 5 ans que j'ai cette maladie et on dirai que ça fait longtemps que j'ai cette maladie

Bonjour, vous êtes d'accord avec moi que deux fois plus douloureux quand nos enfants tombent malades. ma fille elle 6 ans. Elle taches sur la peau,déformation du pied, elle a faire un crise apres cela nous avons faire IRM, ont été trouvés sclerodermie dans le cerveau et dans niveau les poumons. En ce moment nous avons commence traitement pour diminuer, ça une traitement comme chimioterapie. Mais cette maladie ça part pas ça une maladie chronique. Je suis très inquiet pour elle future elle doit vivre avec ca.

Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systhémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous

cacoulolo@orange.fr a écrit :Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systhémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous

Bonjour, je me permets de vous répondre bien que je sois tjrs en attente de diagnostic précis mais je comprends entièrement votre souffrance tant physique que psychologique. J'ai une collagenose avec des aspects sclérodermiques ( oedèmes, raynaud avec mégacapillaires, apparition de tâches blanches et ovales type sclérodermie , durcissement de la peau, troubles de la déglutition, dyspnée, arthralgies et déformation osseuse, calcinose, épaississement de la peau, sécheresse buccale occulaire et de la peau, présence d'anticorps AN . ...).Je dois revoir mon médecin ces jours ci pour affirmer le diagnostic sachant qu'il hésite encore entre une sclerodermie systémique ou un syndrome de Sharp je suis en plein désarroi même si je suis de nature combative la fatigue et les douleurs sont parfois insupportables..N'hésitez pas à me contacter par mail ***@***. Courage à vous Cordialement Claire.

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Bonjour, il y a t il une personne qui peut m'aider ?
Je suis l'heureuse maman d'un garçon de 10 ans bientot et d'une fille de bientôt deux ans, et je viens de me marier, seules ombre au tableau, on a diagnotisquer il y a un peu plus d'un an a mon fils, une sclerodermie avec également des anti corps de Lupus, et il avait de ses 6 mois a ses 5 ans une neutropenie, bref depuis qu'il est né le pauvre il passe sa vie sous traitement.
Sa sclerodermie (morphée ) a évoluée très vite elle a commencé avec une tache brune sur sa cuisse et en moins de deux mois c'est toute sa jambe qui est atteinte, il y a trois mois le rhumato lui a fait faire une atèle de position de nuit pour tenir sa cheville en flexion plantaire, là je dois voir un spécialiste de réadaptation fonctionnelle car il boite ( jambe atteinte a peu ou pas grandit) il doit bouger beaucoup mais il se fatigue vite et a mal. Et cerise sur le gâteau, il aura 10 ans fin du mois et hop une acné fulgurante est apparu en une nuit a cause du methotrexate. Bref, je me bât et mze batterai toujours pour lui, mais j'aimerai tellement le soulager et l'aider a ybpenser le moins possible. Il y a t il d'autre enfant sur le site ? Ou des parents qui vivent le même combat que nous.

Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous

Rq : nous nous sommes permis de retirer la partie de votre message qui était doublée. Bien à vous

Bonjour,

Ma petite soeur est malade de sclérodermie et je souhaite qu'elle soit en contact avec d'autres malades afin qu'elle supporte mieux la maladie.
Merci