Le Forum maladies rares

J'ai 53 ans et suis suivie pour une sclerodermie type Crest depuis 13 ans.
Depuis l'année dernière, une gêne à avaler les aliments est apparue...j'ai fait une fibro digestive avec biopsies, résultats normaux. Ensuite, j'ai fait une manométrie œsophagienne et PH metrie : j'ai donc une atteinte sclerodermique des 2/3 inf de l'oesophage et du clapet avant l'estomac....les essais médicamenteux n'ont rien amélioré ...en parallèle de cela , j'ai le syndrome des yeux secs et de la bouche sèche....ce qui complique les choses.
Et récemment , les troubles digestifs se sont étendus au niveau intestinal avec énormément de flatulences ....ce qui me handicape beaucoup car début d'incontinence recto- anale.....
Quelqu'un a t-il les mêmes problèmes et comment les gérer ?
Merci

C'est bizarre !
Personne ne rencontre ce genre de soucis !!!!!!!

Bonjour, Avez vous contacté l'association AFS ?
http://www.association-sclerodermie.fr/ et https://www.facebook.com/associationscl ... e/timeline, une autre possibilité de contacter et d’échanger sur ce sujet :)

Bonjour,

Je sais que le message date un peu mais pour toute personne intéressée par la Sclérodermie et les troubles digestifs : c'est un symptôme qui se produit contrairement à ce qui est dit plus haut. (comme il y a baisse de la motilité au niveau de l’œsophage il peut y avoir le même phénomène au niveau du gros intestin et donc problèmes de constipation / de ballonnement voire d'incontinence). de même le syndrome de bouche sèche/ salive épaisse est assez fréquent. cordialement

Bonjour. Ma fille âgée de 46 ans a été diagnostiqué sclerodermie il y a 6 ans avec d'abord des atteintes aux mains, syndrome de Raynaud. Mais depuis l'année dernière, gros problèmes digestifs et cette année gastrite et oesophagite ulcéreuses et disparition du clapet, rendant toute alimentation très difficile. Quelqu'un vit il qq chose de similaire ?....