Le Forum maladies rares

Bonjour ,
J'aimerai entrer en contact avec des personnes atteintes de sclérodermie en coup de sabre, ou des proches de personnes atteintes
Cette fichue maladie a été diagnostiquée chez mon fils en 2012 le jour de ses 9 ans . Il a eu des traitements mais là nous avons tout stoppé .
Si vous voulez bien me témoigner votre expérience j'en serai ravie .
Merci
Au plaisir de vous lire

Bonjour,
On a également diagnostiqué à ma fille de 11 ans une sclérodermie en coup de sabre à l’age de 9 ans, je compatis donc à votre peine :-(
Pour une maman, c’est dur de trouver les mots qui rassurent à son enfant à mesure ou son visage change et qu’on reste impuissant :-/
Ma fille est actuellement suivie par des spécialistes et a pu bénéficier de chirurgie dès l’annonce de sa maladie. Seul le temps nous dira si nous avons fait le bon choix de recourir à la chirurgie.
Je serai ravie de pouvoir communiquer avec vous ou avec d’autres parents ayant un enfant souffrant de la même maladie.
En attendant, j’espere que l’etat de votre fils s’est stabilisé et qu’il va bien.
En tout cas, bon courage à tous ceux qui vivent avec cette maladie, car au delà de l’aspect physique, elle pèse sur le mental et c’est là où ça fait le plus mal :-(
Courage à tous.

Bonjour
Je viens de voir votre message. Bon courage à vous aussi .pour mon fils les dermatos nous ont dit qu'une opération serait envisageable qd et seulement quand il aurait fini sa croissance. Je suis surprise que votre fille soit déjà opérée. J'espère que tout s'est bien passé. Voyez vous des résultats déjà ? Si vous voulez je serais ravie de pouvoir discuter avec vous en privé.
Mon garçon a 16 ans et le regard des autres est parfois pesant mais je trouve qu'il a développé de grandes qualités et qu'il gère très bien la situation. Pourvu que ça dure !
Bon courage à vous et votre famille .

Bonjour j ai 36 ans aujourd’hui l année de mes 4 ans j ai été atteint par une sclérodermie en coup de sabre j ai commencé mes premières opérations à l âge de 11 ans une fois que ma croissance avait finis cela a était un parcours long et difficile le regard des gens etc et cela m impact quelque fois encore aujourd’hui j avoue
Je serai comptante d échange sur ce sujet bonne journée

Bonjour Sandos, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, nous comprenons que votre parcours a été compliqué et qu'il est encore difficile aujourd'hui.
Les messages des autres internautes sont un peu anciens mais nous allons les relancer en espérant qu'ils pourront revenir sur le forum pour échanger avec vous. Vous pouvez également tenter de les contacter par la messagerie privée du forum, en cliquant directement sur leur pseudo.

Bonjour,

Mon fils a eu les premiers symptômes il y a 3 ans, à 7 ans.

Le diagnostique a mis 6 mois à être posé. Il est suivi au centre des maladies rares de la peau du CHU de Toulouse.

La maladie a commencé par la perte subite d'une bande de cheveux à droite d'abord prise pour une pelade.

La sclérodermie a peu à peu gagné tout le front puis l'arcade sourcilière, il a perdu une partie du sourcil. Elle semble maintenant arriver dans l'angle de l'oeil.

Il a eu des injections de méthotrexate pendant plusieurs mois qu'il n'a pas supportées (migraines systématiques avec vomissements et obligation de rester dans le noir une journée entière chaque semaine 24h après la piqure).

Pour le moment il n'a plus de traitement depuis plus de 7 mois dans l'attente de voir si cela continue à évoluer.

L'irm a montré d'importantes lésions sans répercutions cognitives mais générant probablement également des migraines.
Le neurologue nous a prévenus d'un risque d'épilepsie en conséquence des lésions.

Un bilan ophtalmo vient de montrer, aujourd'hui, un début d'atteinte ophtalmique (vascularite) nous attendons de faire une angiographie.

Je sais que les atteintes neurologiques et ophtalmiques sont des manifestations rares de cette maladie déjà rare.

Bien entendu je m'inquiète beaucoup pour lui depuis 3 ans. Je crains l'évolution, je crains le regard des autres, je crains l'adolescence... J'aimerais avoir des témoignages sur les traitements et sur la chirurgie réparatrice car outre la "bande" visible, son visage se développe moins du côté atteint.

Si vous avez été dans ce cas ou que vous êtes en cours de traitement n'hésitez pas à témoigner car il n'y a quasi aucun messages sur cette maladie sur les forums. J'ai épluché énormément de publications médicales (en anglais pour la plupart) mais j'aimerais des témoignages, du vécu à partager.

Je lance une bouteille à la mer si quelqu'un passait par ici.

Ninie

Bonjour,
Je suis atteinte d'une sclerodermie en coup de sabre depuis mes 15 ans, et j'ai maintenant 32 ans.
La maladie est stabilisée depuis plusieurs années maintenant et je n'ai plus aucun traitements.
Si vous avez besoin d'en parler je me tiens à votre disposition car je sais que cette maladie est rare et que le chemin pour arriver à l'acceptation est long mais possible
Je vous laisse prendre contact avec moi, je répondrai à vos questions avec plaisir.
En espérant pouvoir vous aider,

Bonjour,
J'ai 29 ans et j'ai une sclerodermie en coup de sabre diagnostiquée depuis mes 11ans, les premiers symptômes sont apparus vers mes 10 ans.
La maladie a évoluée extrêmement rapidement.
Je dirais qu'il a fallu 1 an et demi pour que la petite plaque qui était sur mon front s'étende jusqu'au milieu du sommet de mon crâne d'un côté et jusqu'au cou de l'autre.
J'ai été sous métotrexate en comprimés.
Depuis la maladie n'a pas vraiment évolué.
Avec la croissance, j'ai développé une asymétrie au niveau des paupières ainsi qu'au niveau des narines, des lèvres et de la mâchoire.
Un de mes camarades de classe au collège s'amusait à m'appeller "scarface", les ados sont parfois bêtes et méchants... Mais certains trouvent toujours quelque chose à dire si ce n'est pas sur le physique c'est sur le nom, le prénom, le caractère ou le comportement... L'adolescence n'est pas une période facile pour tout le monde, mais ce n'est qu'une passade et, heureusement, la majorité des personnes ne sont pas bêtes et méchantes
A part le côté esthétique qui m'a beaucoup peiné je n'ai pas eu de problèmes particuliers.

J'ai subi deux chirurgies réparatrices une fois ma croissance terminée.
Les chirurgies n'étaient pas très invasives, sous AG. Elles consistaient à prélever de la graisse en passant sous le nombril pour ensuite l'injecter sur les parties de mon visage à "combler".
Les suites opératoires ne sont pas très lourdes.
Malheureusement pour moi, à chaque opération, le résultat n'était visible que quelques semaines et finissait par s'estomper.

J'ai été opérée au centre xavier michelet à Bordeaux, ils sont spécialisés dans la chirurgie maxillofaciale. Le chirurgien m'a parlé d'une opération beaucoup plus lourde qui consiste à faire une greffe d'os.
Pour moi, la balance bénéfices/risques n'en vaut pas la peine malgré le complexe que cette maladie me crée.

Je me suis donc résignée à vivre ainsi et honnêtement, cela ne m'empêche pas d'être heureuse et de vivre ma vie comme n'importe quelle personne.

En espérant que mon témoignage puisse rassurer certains parents, gardez à l'esprit que pour la plupart des cas :
- Ce n'est que de l'esthétique
- Si votre enfant arrive à assumer sa petite particularité physique c'est un plus, sinon ce n'est pas ça qui lui gâchera la vie et l'empêchera d'accomplir quoi que ce soit.

Si jamais vous avez des questions ou souhaitez parler de cette maladie, n'hésitez pas !

Bonjour Mimine,

Merci infiniment pour ce témoignage touchant et encourageant. Vous décrivez avec beaucoup de sincérité et de force votre parcours avec la sclérodermie en coup de sabre et les défis que cela représente, en particulier dans l'adolescence. Vos mots illustrent non seulement le courage avec lequel vous avez traversé ces épreuves, mais aussi la sagesse et la résilience que vous en avez tirées. Votre message est un véritable soutien pour d’autres personnes ou parents concernés, en rappelant qu’au-delà des apparences, le bonheur et l’épanouissement restent accessibles. Merci pour votre générosité et votre bienveillance.

Bonjour
J’ai 50 ans et on m’a diagnostiquée en 2019 une sclérodermie localisée avec des morphees sur la cuisse droite , le tronc , le front , j’ai des coups de sabres dans la jambe enfin la sensation et j’ai l’impression qu’elle se creuse suite au collagène ou fibre musculaire endommagé , ça vous parle ..?