Le Forum maladies rares

Bonsoir,

Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.

Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.

En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.

Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.

Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.

Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.

Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.

Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.

Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?

Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.

Claire

Bonjour

Le syndrome de Crest n'est pas l'ancien nom de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie qui peut prendre des formes diverses et le syndrome de Crest ou sclérodermie systémique limitée est l'une de ces formes.
Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... rPub39.pdf . Le syndrome de Crest est décrit en page 4 et 5.

Cordialement

Les modérateurs

Claire.martin a écrit :Bonsoir,

Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.

Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.

En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.

Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.

Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.

Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.

Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.

Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.

Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?

Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.

Claire

Bonjour,
Claire : je suis un peu dans la meme situation que vous : après plusieurs années de douleurs articulaires, le diagnostic de la Sclérodermie a été posé en Octobre 2017 ; la forme "la moins grave", "sine scléroderma" : pas de signes cutanés, sauf Syndrome de Raynaud , ni d'atteinte des organes; mais des douleurs articulaires, et aussi musculaires depuis quelques temps.
en automne dernier, j'ai fait une cure thermale qui a soulagé les douleurs, mais celles ci sont revenues .Comme vous, c'est "par période" . Le médecin interniste pense que c'est du au froid (j'habite près des montagnes). Je suis sous Méthotrexate ; les médecins l'avaient augmenté en septembre, lors de l'hospitalisation de jour pour refaire tous les examens .Je dois y retourner fin Mai : la maladie évolue lentement, et parfois sans symptômes visibles, dixit le médecin.
si vous voulez , vous pouvez me contacter en MP

Carambole 01

Bonjour,
Pour moi les poussées peuvent venir après un gros rhume (c'est bizarre de faire comprendre aux gens que oui après une belle rhino, je suis incapable d'utiliser mes mains et marcher correctement), ou pendant des périodes de grosses chaleurs, ou encore en cas de gros stress...
Cela fait depuis 2015, maintenant j'arrive à peu près à détecter les signes (propres à chacun) et à anticiper les crises. Si possible je me mets au repos pour que ça ne dégénère pas trop et que les poussées durent moins longtemps. Faire ça + prendre du plaquenil m'a permis d'avoir des poussées moins violentes que les 2 premières années. Du moins pour l'instant.
Bon courage à vous.

Bonjour, je suis une maman seule de 2 garçons, j'ai 37 ans, j'ai été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans.
La maladie est vicieuse, les douleurs sont encrées parfois plus fortes à certains moments, j'ai pris de la cortisone durant 2 ans je suis sous methoject 25mg et pour mes douleurs du tramadol à forte dose. Ne te pose pas tant de questions dis toi juste que tu as la chance d'avoir un mari qui te soutient, je suis seule et je fais face pour mes garçons parce qu'ils n'ont que moi

Bonjour
Je me présente j'ai 52 ans et je viens d'être diagnostiqué, sclérodermie limité.
Quel nom barbare. Il y a 2 ans je suis allée voir mon médecin pour des douleurs articulaires au niveau des mains, il m'a fait faire une prise de sang, mais ne pas donné suite.
Cette année en septembre je décide de retourner le voir car j'avais depuis 3 mois des douleurs dans les articulations des pieds au point de ne plus pouvoir marcher, du moins demarrer ce n'est pas quand je marche que j'ai mal mais après, au démarrage. Il faut que je dise que je suis aide soignante et piétiner est mon quotidien, alors après une bonne journée de boulot je n'en peux plus.
Mon médecin m'a refait une prise de sang (cette fois j'ai vérifié qu'il l'a reçoive)
Au vu de ses résultats anti corps qui ont triplés de ceux d'il y a 2 ans, il m'envoie vers un rhumato qui lui pose le diagnostic, sclérodermie limité, pas d'atteinte de la peau n'y de syndrome de Raynaud. Que des douleurs articulaires.
Il veut m'envoyer faire des examens en médecine interne, mais avec la covid pour le moment je n'ai pas de nouvelles.
Je suis sous anti inflammatoire et paracétamol, mais les résultats ne sont pas concluant.
Je ne sais pas trop où je vais, J'ai choisi de m'inscrire sur le forum pour pouvoir en parler avec des personnes qui savent de quoi je parles, car les gens trouvent ça bizarre, ça ne se voit pas.
J'aimerais savoir ce qui m'attend pour la suite, si j'allais avoir un traitement à vie.
Merci pour vos réponses
Betty

Bonjour Betty49
je vous ai répondu en MP
à bientot

Bonjour
On viens de me diagnostiquer 1 sclerodermie crest j'ai fait des examens complet à surveiller 1 fois par an j'ai juste les doigts gonflés et mal aux mains je fumais 5 cigarettes par jours le medecin le déconseille formellement j'ai 1 taux anticorps anti nucléaires a 1600 avez-vous le même problème que moi

bonjour Edith,
je crois que j'ai le même problème (même si le syndrome de Crest ne me parle pas.
j'ai mal aux mains depuis cet hiver, avec une sensibilité accrue au froid (mains bleues et douloureuses).
j'ai fais une prise de sang qui s'avère être une Sclérodermie (mon taux est à 800 pour l'instant).
bienvenue au club ! si je peux dire :)
Ca te dit qu'on reste en contact pour en parler ?
Aurélie

Bonjour Aurelie
Oui tu peux m'écrire restons en contact
Bonne journée