Le Forum maladies rares

Bonsoir,

Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.

Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.

En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.

Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.

Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.

Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.

Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.

Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.

Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?

Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.

Claire

Bonjour

Le syndrome de Crest n'est pas l'ancien nom de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie qui peut prendre des formes diverses et le syndrome de Crest ou sclérodermie systémique limitée est l'une de ces formes.
Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... rPub39.pdf . Le syndrome de Crest est décrit en page 4 et 5.

Cordialement

Les modérateurs

Claire.martin a écrit:Bonsoir,

Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.

Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.

En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.

Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.

Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.

Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.

Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.

Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.

Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?

Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.

Claire

Bonjour,
Claire : je suis un peu dans la meme situation que vous : après plusieurs années de douleurs articulaires, le diagnostic de la Sclérodermie a été posé en Octobre 2017 ; la forme "la moins grave", "sine scléroderma" : pas de signes cutanés, sauf Syndrome de Raynaud , ni d'atteinte des organes; mais des douleurs articulaires, et aussi musculaires depuis quelques temps.
en automne dernier, j'ai fait une cure thermale qui a soulagé les douleurs, mais celles ci sont revenues .Comme vous, c'est "par période" . Le médecin interniste pense que c'est du au froid (j'habite près des montagnes). Je suis sous Méthotrexate ; les médecins l'avaient augmenté en septembre, lors de l'hospitalisation de jour pour refaire tous les examens .Je dois y retourner fin Mai : la maladie évolue lentement, et parfois sans symptômes visibles, dixit le médecin.
si vous voulez , vous pouvez me contacter en MP

Carambole 01

Bonjour,
Pour moi les poussées peuvent venir après un gros rhume (c'est bizarre de faire comprendre aux gens que oui après une belle rhino, je suis incapable d'utiliser mes mains et marcher correctement), ou pendant des périodes de grosses chaleurs, ou encore en cas de gros stress...
Cela fait depuis 2015, maintenant j'arrive à peu près à détecter les signes (propres à chacun) et à anticiper les crises. Si possible je me mets au repos pour que ça ne dégénère pas trop et que les poussées durent moins longtemps. Faire ça + prendre du plaquenil m'a permis d'avoir des poussées moins violentes que les 2 premières années. Du moins pour l'instant.
Bon courage à vous.