Syndrome de Crest, besoin d'aide

Bonsoir,
Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.
Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.
En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.
Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.
Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.
Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.
Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.
Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.
Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?
Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.
Claire
Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.
Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.
En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.
Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.
Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.
Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.
Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.
Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.
Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?
Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.
Claire