Le Forum maladies rares

Bonjour a tous,
ma soeur a ete diagnostiquee d'une sclerodermie limitee il y a plus de 12 ans maintenant, elle a 38 ans et lutte avec son corps au quotidien.
Depuis qu'elle est sortie de son dernier traitement annuel hospitalier, son taux de lymphocites a drastiquement chute et son medecin lui fait faire un tas d'analyses mais pour le moment il n'a toujours pas trouvé la source de ce nouveau probleme qui survient aujourd'hui. Peut etre etes vous passe par la vous meme? Si vous avez une idee de ce que cela pourrait etre n'hésitez pas surtout. Il ne s'agit pas d'une infection apparemment. Merci d'avance pour vos reponses. Bien a vous

Bonjour Sophie, Bienvenue sur ce forum. Peut-être pouvez vous préciser le traitement suivi par votre sœur ? Les analyses en cours ? Cela a t il des répercussions sur sa santé ? Sur son traitement de fond ?

Bonjour,
Son traitement au long cours pour la sclérodermie est le Tildieme 60 mg 2x /jour et aspirine 100 1fois et inexium 40 mg.
Comme analyses pour baisse lymphocytes: pas d’origine virale, tap scan ok, irm bili ok aussi. Tuberculose non plus.
Répercussion baisse lymphocytes , fatigue profonde, vertiges, bouffées de chaleur et petite fièvre .
Ma sœur a aussi développé une fibromyalgie depuis 2021.
Elle a été hospitalisée 10 jours en mai dernier pour ischémie digitale , sous perfusion d’iloprost au max et c’est à la suite de cette hospitalisation que la baisse de lymphocytes a commencé , durant ce séjour elle a aussi fait une veinure au bras.

Merci pour ces précisions. Un bilan poussé semble avoir été réalisé, où est-elle suivie ? D'autres examens sont peut-être encore prévus pour tenter d'expliquer cette baisse des lymphocytes ?

Non rien de prevu pour le moment.