Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

Je me permets de créer ce nouveau sujet pour vous partager mon expérience et, je l'espère, trouver du soutien et des informations auprès de vous.
Mon conjoint a 43 ans et sa maman est atteinte d'une MCJ à évolution lente voire très lente (elle a une visibilité entre 3 et 10 ans). On ne connaît pas encore la forme de cette MCJ (sporadique, familiale ou infectieuse). Les résultats devraient tomber à la fin du mois et on saura alors si mon conjoint est susceptible de l'avoir. Je vous avoue être terrifiée. C'est inutile de spéculer mais (le cerveau est très fort pour ça ^^), je n'arrête pas de boucler et boucler. En lisant que l'évolution lente peut être une forme familiale, je me dis que sa mère a cette forme de la MCJ et que tout est foutu. Nous en avons discuté à plusieurs reprises et s'il a la maladie, il m'a dit qu'il partirait (me "chasserait" s'il le fallait), parce que je suis encore jeune et également parce qu'il ne veut pas être vu dans un état de dégénérescence. De mon côté c'est hors de question, je resterai quoi qu'il arrive. Mais c'est tellement dur de penser à ça...
Avez-vous quelques conseils ou retours d'expérience à me partager sur cette phase d'attente, qui est terrible à vivre ?
Merci à vous de me lire et d'être là

Libellule

Bonjour Libellule,

Vous êtes dans une situation d'attente insupportable et recherchez du soutien. Le forum est aussi un espace pour cela. Vous pouvez également nous contacter par téléphone.
Avez-vous sollicité un accompagnement psychologique ? Pour vous, mais peut-être aussi pour votre conjoint ? Il est tout à fait normal de ne pas vivre cette attente de la même manière, certains "bouclent" comme vous, d'autres enfouissent, d'autres encore se révoltent, etc. L'important est de trouver l'espace pour expérimenter ces sentiments.
N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles.

Bonjour Libellule,

Je débarque et comprends votre angoisse.
Tenez nous informés des résultats.
Bien à vous