Le Forum maladies rares

Bonjour,

Mon fils de 7 ans a été diagnostiqué il y a près d’un an.
Cette maladie est incroyable (dans le mauvais sens du terme)!
Des nuits à vomir et à diarrhées…le lendemain plus rien.
Des traitements lourds pour une bien petite personne!
C’est dur.
Y’a t-il des mamans dans mon cas?
Merci

Cycy

Bonjour Cycynelle,

bienvenue sur le forum. Nous vous remercions pour le partage de votre témoignage précieux.

En attendant le retour d'autres personnes concernées, nous pouvons vous proposer de contacter l'association APIMEO (Association pour l’Information sur les Maladies à Eosinophiles) :

https://www.fimatho.fr/actualites/323-l ... re-fimatho

Elle a pour vocation :

- Aider à sortir de l’isolement, apporter son soutien et être le porte-voix des malades et de leurs familles ;
- Informer et communiquer sur les pathologies hyperéosinophiliques ;
- Soutenir la prise en charge globale des patients ;
- Promouvoir la recherche.

Bonjour je viens de lire votre message mon fils a 8 ans on lui suspecte cette pathologie j attends les résultats de la fibroscopie. Il a exactement les meme symptômes depuis 1 an et demie pouvez vous me dire comment sont les spasmes ? Pour ma part ce sont principalement la nuit aux alentours de minuit tremblement du corp comme quand on a très froid cela dure une dizaines de minutes avec nausee et vomissement .
C est ce qui m inquiète le plus et douleur quotidienne au ventre avec nausee ou sans
Merci d avance pour votre retour

Bonjour Lety, Bienvenue sur ce Forum, nous nous réjouissons que vous puissiez échanger avec Cycynelle, en public ou sur la messagerie privée, maintenant accessible.

Bonjour Lety,

Je n’avais pas vu votre message jusqu’à ce jour.
J’en suis navrée.
Comment va votre fils aujourd’hui ?
Que disent les fibroscopies et les biopsies réalisées?
Vous êtes suivis sur Paris?

Mo.ln fils est sous lanzoprazole et budesonique (arrêté en janvier 23) nous attendons la nouvelle fibroscopie qui ne devrait pas tarder pour vérifier l’évolution.

C’est important qu’ils soient bien suivis, régulièrement pour éviter l’évolution.
Moi je fais en complément faire des analyses de selles et des prises de sang. J’ai remarqué le niveau de fer pouvait être altéré et mon fils a été mis sous ferrostrane pour le remonter.

Je me rends compte que nous sommes nombreuses avec cette pathologie, une autre maman ayant un fils de 5 ans m’a contacté il y a 1 semaine aussi.

Donnez moi des nouvelles.
Cycynelle