Le Forum maladies rares

Bonjour à tous,

je découvre ce forum et vous remercie pour vos partages d'expérience.

Je viens d'apprendre que j'ai une OE. Par rapport aux autres j'estime avoir été vite diagnostiquée.

J'ai commencé par d'importantes douleurs thoraciques et l'impossibilité de manger solide. La fibroscopie a été assez vite faite et les biopsies ont révélé une OE.

Pour info, je suis sous IPP inexium depuis 20 ans. Les médecins sont étonnés que j'ai pu développer cette maladie.

Je suis actuellement en phase aigue: douleurs, troubles de l'alimentation, perte de poids ++. Mon généraliste m'a prescrit hier de la cortisone pour calmer l'inflammation. Pas vraiment d'amélioration.

J'aurais quelques questions: quel traitement médicamenteux suivez-vous? Avez-vous des périodes plus calmes? Arrivez-vous à manger normalement? Le corps médical n'est pas très informé...

Merci de l'attention que vous porterez à mon message.

Bienvenue Mido, Le traitement de 1re intention repose sur la prescription d’inhibiteurs de la pompe à protons, en cas d’échec, les corticoïdes locaux sous forme de spray après échec. Les régimes d’éviction ont montré leur efficacité : L' éviction du gluten et du lait permet une rémission chez 43 % des patients. En cas d’échec, 4 autres groupes d’aliments ( soja, œuf, fruits à coque et poissons et fruits de mer) peuvent être testé. Concernant les troubles de la déglutition, en plus de l’expérience des patients, il existe de nombreuses brochures en ligne, il peut être utile d’être aussi conseillé par une diététicienne.