Le Forum maladies rares

Bonjour,
Mon fils a 17 ans et on lui a diagnostiqué une oesophagite à éosinophiles il y a un plus d'un an.

Les IPP ne fonctionnent pas, il est sous Budesonide depuis sept mois, nous allons commencer l'éviction de blé car aucun traitement ne fonctionne jusqu'à présent. Il a fait une crise en décembre et depuis début mars il est à nouveau en crise. Alimentation très difficile, insomnies dû à la douleur, intestin complétement bloqué malgré laxatifs/lavements/fibres.

Il souffre beaucoup, a perdu 4 kg en un mois, il a déjà souffert d'un retard de croissance suite à cette maladie.

Je me trouve vraiment démunie car je ne sais pas comment l'aider à gérer ses douleurs, il a redoublé sa seconde car l'année dernière, nous étions en début de diagnostic et en test de traitement... Sa scolarité se passait plutôt bien cette année mais au bout d'un mois d'absence et de souffrance toujours présente, j'ai peur qu'on lui refuse définitivement l'accès en première.

Comment faites vous lorsque vous êtes en crise ? Pour soulager ? Vous aidez à gérer cette crise ? Vos instestins sont ils aussi bloqués ?

Nous habitons en Lorraine, existe t'il une liste de spécialise de gastéro sur ce type de maladie ?

Un grand merci d'avance pour vos réponses.

Bonjour Candy1973 ,
Oui, il existe des consultations spécialisée, en Lorraine, deux consultation sont possibles :
https://www.fimatho.fr/annuaire/location/97-chru-nancy
https://www.fimatho.fr/annuaire/locatio ... -poldigena

Un régime alimentaire a t-il été mis en place ?

Merci pour ce précieux renseignement, je les appelle demain.

Le médecin nous a dit de commencer l'éviction totale de blé, pour l'instant il est en crise complète et s'alimente très peu.

Existe t'il un moyen de soulager les douleurs ? Il est sous Pantoprazole, Spasfon, Budesonide et doliprane mais cela ne le soulage pas. Mon fils commence à craquer nerveusement entre les douleurs et le manque de sommeil... C'est très compliqué pour lui.