Le Forum maladies rares

Bonjour à toutes et tous

Je me permets de créer un sujet car je me pose des questions concernant le diagnostic de DI

Tout d'abord le contexte :
Je suis en cours de validation de diagnostic d'un Syndrome d'activation mastocytaire.
J'ai débuté le traitement il y a environ 2 mois et on peut constater une amélioration de certains symptômes.
Néanmoins, sur certains d'entre eux, rien, c'est pourquoi, l'allergollogue et le généraliste ont décidé d'écarter certaines autres pathologies avant toute modification du traitement, méthode que je valide car j'ai développé une aversion aux médicaments du fait de mon parcours médical cahotique.
Il est donc prévu que rencontre un gastro et que je fasse un test de restriction hydrique.

J'ai déjà fait une IRM cérébrale qui n'a pas relevé d'anomalie hypophysaire.

Lors de la prise de rendez-vous pour le test, je demande à la secrétaire comment ça va se passer, elle me répond "j'en sais rien, vous avez qu'à regarder sur internet". Ne soyez pas choqué par ses propos, par chez moi, cette attitude est monnaie courante, au final, on relève même plus.

Donc, Google étant l'ami de tout le monde, j'ai fait des recherches et je constate que le protocole de base est une hospitalisation d'un jour et une nuit (la veille), or il se trouve que l'on m'hospitalise sur 3 jours.

J'ai beau chercher, je n'ai pas trouvé de structure qui procède ainsi et il me semble vain de reposer la question au service qui va me prendre en charge, c'est pourquoi je viens chercher d'éventuelles informations auprès de vous car j'aimerai savoir à quelle sauce je vais être mangée.

Je vous remercie de m'avoir lu et attends vos retours avec impatience et grattitude.

Bienvenue Babouille, nous n'avons pas d'explication non plus, on attend votre retour... où êtes vous suivie ?

Bonjour et merci d'avoir répondu.

Le suspens reste donc entier
Je ne me manquerai pas de vous faire un retour donc.

J'en profite pour poser une autre question, je préfèrerai les poser au service concerné mais je n'ai pas spécialement prévu de me faire envoyer promener aujourd'hui, désolée pour vous.
Est ce que le fait d'avoir ses menstruations pose problème pour le test de restriction ? En effet, mon corps étant en pleine crise anarchique, je suis incapable de les prévoir.

Je suis suivie dans un Centre Hospitalier, service Diabétologie/Endocrinologie pour la suspicion de DI (j'y ai déjà une endocrinologue car j'ai eu une thyroïdectomie totale) et service Allergologie pour la suspicion de SAMA.

Le principe du test de restriction hydrique repose sur la capacité de l'organisme soumis à une déshydratation à concentrer ses urines sous l'effet de la vasopressine. A priori, avoir ses règles ne pose pas de problème.
Bien des hormones sexuelles et du cycle menstruel aient un impact sur l’hydratation, cela reste mineur dans le cadre du test.
Les Contre-indications citées sont les suivantes: enfants de moins de deux ans, hypersensibilité au Minirin, maladie de Willebrand de type IIb, épilepsie et grossesse, natrémie > 150 mmol/l
Il n'est pas nécessaire d’être à jeun.

Un très grand merci pour toutes ces infos, par contre, on me demande d'arriver à jeun...