Mastocytose et Cholangite sclérosante
Publié : 01 mai 2023 01:14
Bonjour,
On m'a diagnostiqué une mastocytose systémique en 2011. Les symptômes étaient : douleurs à l'estomac le soir après le repas, flushs, vomissements, urticaire pigmentaire. Cela a pris quelques années pour se stabiliser avec la prise de médicaments : anti-H1 Xyzall, Ranitidine, Singulair (avec aussi Cacit D3 tous les jours, ampoule Uvedose tous les 3 mois).
En 2018, après différents examens, on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante secondaire à cette mastocytose. Le tableau est rare, c'est pour cela que je partage mon cas. Au 1er traitement se sont ajoutés Cholurso et Béfizal pour cette 2ème maladie.
Après un essai non concluant en 2021 de prise de Midostaurine pour tenter de diminuer les ASAT, ALAT et Gamma-GT, je prends désormais : Xyzall (1 matin, 1 soir si nécessaire), Cholurso (1 matin, 2 soirs), Béfizal (1 matin, 1 soir), Cacti D3 (1 par jour), 1 ampoule Uvedose tous les 3 mois.
J'arrive à gérer les symptômes malgré des voies biliaires qui se dégradent (contrôle par bili-IRM tous les 6 mois).
Cependant, depuis 5-6 semaines, j'ai de fortes démangeaisons qui sont apparues, qui m’empêchent de dormir une nuit complète (1 ou plusieurs périodes d'insomnie toutes les nuits). Ces démangeaisons sont aussi présentes dans la journée. Mon médecin m'a autorisé à augmenter la prise de Xyzall (jusqu'à 4 pilules en 1 prise le soir), mais cela n'a rien changé. Je ne le revois que dans 1 mois pour faire le point.
Avez-vous déjà vu ce tableau clinique ? Que pourrais-je faire/prendre pour diminuer ces démangeaisons ?
Merci d'avance pour vos retours.
Adrien
On m'a diagnostiqué une mastocytose systémique en 2011. Les symptômes étaient : douleurs à l'estomac le soir après le repas, flushs, vomissements, urticaire pigmentaire. Cela a pris quelques années pour se stabiliser avec la prise de médicaments : anti-H1 Xyzall, Ranitidine, Singulair (avec aussi Cacit D3 tous les jours, ampoule Uvedose tous les 3 mois).
En 2018, après différents examens, on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante secondaire à cette mastocytose. Le tableau est rare, c'est pour cela que je partage mon cas. Au 1er traitement se sont ajoutés Cholurso et Béfizal pour cette 2ème maladie.
Après un essai non concluant en 2021 de prise de Midostaurine pour tenter de diminuer les ASAT, ALAT et Gamma-GT, je prends désormais : Xyzall (1 matin, 1 soir si nécessaire), Cholurso (1 matin, 2 soirs), Béfizal (1 matin, 1 soir), Cacti D3 (1 par jour), 1 ampoule Uvedose tous les 3 mois.
J'arrive à gérer les symptômes malgré des voies biliaires qui se dégradent (contrôle par bili-IRM tous les 6 mois).
Cependant, depuis 5-6 semaines, j'ai de fortes démangeaisons qui sont apparues, qui m’empêchent de dormir une nuit complète (1 ou plusieurs périodes d'insomnie toutes les nuits). Ces démangeaisons sont aussi présentes dans la journée. Mon médecin m'a autorisé à augmenter la prise de Xyzall (jusqu'à 4 pilules en 1 prise le soir), mais cela n'a rien changé. Je ne le revois que dans 1 mois pour faire le point.
Avez-vous déjà vu ce tableau clinique ? Que pourrais-je faire/prendre pour diminuer ces démangeaisons ?
Merci d'avance pour vos retours.
Adrien